Il piccolo Mariano sarà curato a casa: esame del Dna, terapia sperimentale e fisioterapia

CATANZARO – “Il piccolo Mariano si curerà a casa, a Vena di Maida, provincia di Catanzaro, in Calabria. Non a Roma, Firenze, Bologna, Genova o Torino, dove pure era già stato”. A farlo sapere è Pasqualina Straface, assessore all’inclusione sociale, sussidiarietà e welfare, pari opportunità, della Regione Calabria, che nelle ultime settimane si è occupata del caso.

Dopo una serie di interlocuzioni, c’è stata la prima riunione tra l’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, la Pediatria universitaria della Azienda “R. Dulbecco”, la Pediatria universitaria di Verona – Centro per l’obesità infantile e la famiglia. In tutto 14 le persone riunite, tra pediatri, endocrinologi, specialisti di malattie rare, fisioterapisti e psicologi che si sono confrontare per cercare la soluzione più idonea per le cure di Mariano, il 12enne affetto da una malattia tanto rara da non avere ancora un inquadramento diagnostico preciso.

Mariano ed il piano di cure individuale

Si è proceduto così verso una “presa in carico” vera, che sarà realizzata a domicilio. Il team ha ricostruito la storia clinica del Capitano (questo il nome di ‘battaglia’ del piccolo Mariano), rileggendo le diverse diagnosi fatte nel tempo e le terapie tentate. Il confronto tra gli specialisti ha portato a delineare due percorsi paralleli: da un lato l’approfondimento diagnostico sulla malattia rara grazie ad un nuovo esame del Dna che verrà eseguito in Francia prima di Natale, dall’altro l’inizio del protocollo per avviare la terapia con un farmaco di recente introduzione per il trattamento dell’obesità negli adulti, che si userà in un adolescente al di fuori dei protocolli terapeutici usuali.

Poi si passerà alla fisioterapia: “con tutte le attenzioni del caso sarà avviato un trattamento fisioterapico domiciliare per restituire gradualmente tono alla muscolatura – ha spiegato la Straface – Presso l’Asp di Catanzaro nella giornata di ieri ha avuto luogo la riunione per la redazione del Piano Assistenziale Individuale, dopo la visita del fisiatra già avvenuta; il primo passo sarà una messa a punto delle condizioni cliniche e metaboliche attuali di Mariano, che sarà eseguita dagli specialisti dell’ospedale di Lamezia, che lo seguono dalla nascita, e da quelli della Dulbecco”.

I ringraziamenti della Straface

“Ringrazio tutti gli attori in campo che stanno rendendo possibile questo percorso, ovviamente la famiglia del piccolo, e in particolare il generale Antonio Battistini, che – alla guida dell’Asp catanzarese – sta seguendo da anni, con grande umanità e professionalità questa delicata vicenda. – ha concluso l’assessore regionale – Casa come luogo di cura è una delle missioni del Pnrr; ora per Mariano diventa una realtà, e il Capitano ha una squadra che lo accompagna nella sfida”.