La storia di Mariano arriva in tv. Da Le Iene l’appello: «Aiutateci a trovare una cura, abbiamo bisogno di voi»

VENA DI MAIDA (CZ) – La storia di Mariano, il ragazzo di 12 anni affetto da una malattia rara, ancora senza nome, che pesa quasi 200 kg, è arrivata in prima serata su Italia 1. A raccontarla all’Italia tutta è Alessandro De Giuseppe, inviato della nota trasmissione Le Iene che si è recato in Calabria e ha trascorso alcune ore insieme al giovane e alla sua famiglia.

Per loro un unico e accorato appello: aiutare Mariano a riprendere in mano la sua vita. “Abbiamo bisogno di tutti voi” dice chiaramente l’inviato nel servizio ricordando come Mariano oggi per i suoi concittadini sia una piccola star ma anche un “bambino dimenticato dallo Stato”. 

“Se qualche medico pensa di aver riconosciuto i sintomi di una patologia con nome e cognome ci aiuti”. Questo il messaggio lanciato dalla mamma e dal papà di Mariano che con il volto scavato dalla stanchezza e provato dalla sofferenza, si affidano alle telecamere di Mediaset nel disperato tentativo di diffondere il più possibile la storia di Mariano, in cerca di medici che riconoscendo i sintomi della malattia possano aiutarli nel trovare una cura.

La vita di Mariano oggi: “Chiuso in casa ed ossessionato dal cibo”

Mariano oggi, per via del suo peso e dei suoi problemi respiratori, vive chiuso in casa, sul suo divano. Non può più andare a scuola perchè anche se l’edificio dista solo poche centinaia di metri da casa sua, non è più in grado di frequentare le lezioni in presenza e dunque deve seguire la dad.

Anche i minimi spostamenti tra le mura domestiche per lui risultano un’impresa titanica, costantemente accudito da sua mamma, suo papà e suo fratello. Il ragazzo si sposta grazie ad una sedia “di fortuna” che un vicino di casa gli ha modificato inserendo le rotelle che facilitano gli spostamenti. “Quella è il mio mezzo di trasporto” dice Mariano in modo ironico a De Giuseppe.

In ogni caso, per lui, tutto resta estremamente complicato, anche solo per spostarsi dal divano al letto o al bagno. “È ossessionato dal cibo, è come se fosse sempre affamato, come se non si saziasse, come se avesse paura di morire di fame. – racconta la mamma – È un vero trapano qui dentro (nella mente). La chirurgia bariatrica può venirci incontro – aggiunge – ma dobbiamo essere sicuri che non ricominci il meccanismo mentale”.

La malattia che non ha un nome

“È come se Mariano fosse un puzzle dove mancano dei pezzi” così mamma Tatiana racconta la malattia del figlio. Dopo la nascita, infatti, i medici scoprono che il piccolo non ha il corpo calloso, una struttura che collega i due emisferi del cervello, una piccola stanza che funge da centro di controllo del movimento, ma non è tutto.

“Intorno all’età di 4 mesi ci accorgiamo che qualcosa non va: Mariano piangeva dalla mattina alla sera, non si calmava in nessun modo, era un pianto disperato. Inoltre, prendeva peso in maniera sproporzionata” spiega ancora Tatiana.

Nuovi esami e dalla risonanza emerge che i nervi ottici non si sono formati completamente, così come l’ipotalamo e l’ipofisi, due ghiandole che regolamentano il sonno, la fame, la sete. “Da lì abbiamo scoperto che Mariano piangeva perché era completamente morto di sete”. Successivamente si scopre che Mariano è anche diabetico.

Iniziano così le visite in tutta Italia: da Roma a Genova, un’odissea infinita per la famiglia che stringerà in mano sempre un pugno di mosche. Nessuno che sia in grado di diagnosticare la sua malattia, neanche dal Children Hospital di Boston dove curavano un altro bambino africano che sembrava avere i suoi stessi sintomi.

Quando la medicina sembrava però non aver risposte, la famiglia si è affidata alla fede. In un viaggio a San Giovanni Rotondo nel quale mamma Tatiana chiede aiuto a Padre Pio di renderla sufficientemente coraggiosa per affrontare la situazione di suo figlio, tutto cambia. Dopo pochi giorni, Mariano che non aveva mai camminato riesce ad alzarsi: “E’ stata la prima volta che l’ho visto in piedi” racconta.

Le difficoltà economiche e la solidarietà per Mariano

Oggi però, come abbiamo raccontatato diverse volte, la situazione di Mariano è peggiorata: non solo non riesce a camminare, per via del peso estremo, ma la notte rischia di soffocare e per questo necessita di dormire con il ventilatore. Mariano ha dunque necessità di un’assistenza h24 che di mese in mese diventa sempre più gravosa.

Una malattia quella del 12enne che ha portato a prosciugare tutte le risorse economiche di una famiglia un tempo benestante, composta da papà commercialista e mamma avvocato. I viaggi in giro per l’Italia e le spese per l’assistenza hanno quasi azzerato i loro fondi. “Lì per lì non pensi che ti stai indebitando ma che devi tentare l’ultima carta per tuo figlio”.

Ogni giorno però è difficile perchè c’è tanto da combattere, denuncia la mamma anche solo per ottenere una sedia a rotelle, una traversa o un semplice pannolone. Tatiana e suo marito hanno paura di non farcela a lungo andare.

Negli ultimi mesi, però, dopo gli appelli lanciati ed una raccolta fondi attivata per sostenere la famigia, tantissimi calabresi si sono attivati per donare solidarietà e sostegno a Mariano e alla sua famiglia. La Regione Calabria si è attivata insieme all’Asp predisponendo un percorso terapeutico personalizzato e potenziato l’assistenza domiciliare.