Diritti sulla carta, ostacoli nella realtà: la sfida dei 4mila calabresi contro la sclerosi multipla

COSENZA – In Calabria, la sclerosi multipla non è solo una diagnosi medica per oltre 4mila persone. Si tratta di una sfida quotidiana contro un sistema che spesso corre più piano della malattia. Dall’ultimo incontro promosso da AISM Calabria – che ha riunito pazienti e caregiver tra Catanzaro, Cosenza, Lamezia e Vibo Valentia – è emerso un quadro chiaro. I farmaci ci sono, ma mancano i percorsi sulla sclerosi multipla.

Il paradosso dei diritti sulla carta

Il problema principale non è l’assenza di regole, anzi, il problema è la loro applicazione. In Calabria i percorsi che dovrebbero guidare il paziente dalla diagnosi alla riabilitazione (PDTA) esistono sulla carta da tempo, ma nella realtà la rete tra ospedale e territorio è sfilacciata. Chi è malato si ritrova spesso a dover “inventare” il proprio percorso di cura tra uffici burocratici e reparti che non comunicano tra loro. Questo è uno degli elementi emersi durante un convegno che si è tenuto di recente a Lamezia Terme.

Alcune testimonianze raccolte sono specchio di un’assurdità burocratica che pesa quanto la stanchezza cronica tipica:

• Ausili negati >> C’è chi si è sentito dire di non poter avere una carrozzina superleggera perché “fa poca vita sociale”, quando l’ausilio serve esattamente a riconquistarla, quella vita;
• Odissee per la patente >> Rinnovi infiniti e visite medico-legali davanti a commissioni che a volte non conoscono a fondo i “sintomi invisibili” della malattia;
• Riforma della disabilità >> Si spera molto nel nuovo decreto (DM 94/2024), ma c’è ancora troppa poca informazione su come cambieranno le valutazioni;
• Non solo medicina >> serve un “Progetto di Vita”.

La sclerosi multipla colpisce spesso i giovani, impattando sul lavoro e sulla salute mentale. Per questo AISM spinge sul “Progetto di Vita”, uno strumento che la Calabria inizierà a sperimentare e che dovrebbe mettere al centro la persona, non solo il malato.

Cosa serve

Sicuramente grande importanza va data al supporto psicologico garantito e non saltuario. Non bisogna dimenticare anche i Punti Unici di Accesso che funzionino nel concreto, così da spiegare i propri diritti con un linguaggio semplice. Al contempo non c’è da sottovalutare il lavoro tutelato, così da evitare che la diagnosi si trasformi in una dimissione forzata dal mondo produttivo.

La strada verso il 2030

La speranza è che quanto emerso nei territori calabresi non resti una protesta isolata. Queste voci dovrebbero infatti confluire nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2030. Ma cos’è nel concreto? Ebbene, si tratta di un documento che verrà presentato alle istituzioni il 28 maggio, poco prima della Giornata Mondiale.

L’obiettivo resta ambizioso e allo stesso tempo vitale. L’idea è quella di trasformare la Calabria da terra di “viaggi della speranza” o di ostacoli burocratici ad una regione dove la presa in carico sia, finalmente, un percorso continuo e umano. Come ricordano i vertici di AISM, la diagnosi precoce oggi è possibile, ma senza servizi territoriali e semplificazione, il rischio di un aggravamento evitabile della disabilità resta troppo alto.