Chiude l’unico centro fibrosi cistica calabrese pazienti protestano (AUDIO INTERVISTA)

In tutto sono 140 i pazienti dimessi per carenza di personale, la metà di loro ha meno di 18 anni.

LAMEZIA TERME – Pazienti e familiari oggi in protesta per chiedere risposte sul destino del centro regionale fibrosi cistica che, da Venerdì, è stato costretto a sospendere i ricoveri per carenza di personale medico e infermieristico. In sit – in davanti la direzione sanitaria del presidio ospedaliero di Lamezia Terme (sede del centro), gli uffici amministrativi dell’Asp di Catanzaro e il palazzo della Regione (sede del dipartimento tutela salute) chiedono risposte. “Dove e come dobbiamo curarci? Da mesi chiediamo risposte chiare, – scrivono i pazienti in una nota – ma ci hanno abbandonato: sappiamo solo che, senza il centro in Calabria, per noi vengono meno delle cure vitali”. I tagli abbattutisi sull’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme oltre alla chiusura del centro fibrosi cistica hanno colpito anche le altre attività garantite dal centro (assistenza quotidiana, prevenzione, ricerca, diagnosi). I manifestanti sperano che si possa trovare una soluzione in quanto la chiusura del Centro rappresenterebbe un enorme spreco di denaro pubblico e del lavoro fatto fin qui (oltre 300 mila euro per l’apertura e formazione del personale). Nonostante i problemi e la precarietà, infatti, il centro ha ottenuto la certificazione di qualità ISO 9001 e ha ridotto l’emigrazione sanitaria quasi a 0.

ASCOLTA L’INTERVISTA a RITA PAONESSA, portavoce del comitato che manifesta a Lamezia Terme
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Pazienti e genitori sono molto grati al personale che fino a oggi ha garantito le attività e l’eccellenza del centro, nonostante la precarietà e la carenza di organico rispetto agli standard europei. Queste figure hanno profili eccellenti e stanno frequentando prestigiosi master con fondi pubblici: prima sono stati formati e ora vengono sottratti al centro regionale fibrosi cistica. In questo modo, viene meno il legame di fiducia medico-paziente, fondamentale per i pazienti che vedono i medici per tutta la vita, e si perde il lavoro e l’investimento fatto fino a ora. La dottoressa Vonella, dopo 2 anni di precariato e dopo aver rifiutato diverse chiamate fuori regione, è stata costretta ad andare in Lombardia per un posto a tempo indeterminato che la porterà lontano dalla sua famiglia e le lascia l’amarezza di non poter restare con i pazienti calabresi. La dottoressa Madarena, al momento, è a rischio di essere allontanata dal centro. In reparto restano il primario Giuseppe Tuccio, e la dottoressa Fasano, pediatra borsista precaria. A fine anno scade anche la borsa di studio della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) del fisioterapista. Gli infermieri, già insufficienti, sono invece ridotti a quattro per motivi contingenti.

In queste condizioni il centro è stato costretto a sospendere i ricoveri. Ma la limitazione colpisce anche altre attività legate all’assistenza quotidiana, alla ricerca, alla diagnosi e alla prevenzione, come screening neonatale, test del sudore, day hospital. Ricordiamo che il centro è l’unico posto in Calabria dove si effettua il test del sudore con la metodica Gibson e Cooke, l’unica standardizzata e validata a livello mondiale. Già il centro, nato come struttura autonoma, aveva subito un duro colpo con l’accorpamento a pediatria a firma del Commissario per il piano di rientro della spesa sanitaria Massimo Scura, che fa indietreggiare la cura di decenni. Infatti chi ha concepito questo decreto – visto che il Commissario ha dichiarato pubblicamente di averlo solo firmato ma non ideato – non ha tenuto conto dell’innalzamento dell’età media di vita dei pazienti oggi 40 anni e di tutte le necessità fisiologiche dovute all’età, incompatibili con la pediatria.

Il centro di Lamezia Terme ha attualmente in carico 140 pazienti afferenti da tutta la regione. Metà dei pazienti ha un’età superiore ai 18 anni. Il più piccolo paziente ha 2 mesi di vita, il più grande 53 anni. Sono seguiti inoltre circa 20 pazienti con sindromi bronchiectasiche correlate alla Fibrosi Cistica. I pazienti sono passati da 70 a 140, quindi il centro ha ridotto la drammatica emigrazione sanitaria quasi a zero. Quest’anno, ha ottenuto la certificazione di qualità ISO 9001 e ha all’attivo studi pubblicati, collaborazione con altri reparti, uso di farmaci innovativi, progetti di ricerca in collaborazione con i più importanti centri di riferimento delle altre regioni italiane. Per complessità di cure, nell’ospedale di Lamezia, è secondo solo al reparto di terapia intensiva. La malattia colpisce un neonato su 2.500 ed ogni settimana quattro bambini in Italia si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. La legge 548/93 inoltre prevede un Centro Fibrosi Cistica in ogni regione italiana disposizione che in Calabria resterà lettera morta.