Malattie rare, Laghi incalza la Regione: interrogazione su Pdta e Piano 2024-2026

CATANZARO – Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha presentato un’interrogazione a risposta scritta per «fare piena luce sullo stato di attuazione dei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) e sull’implementazione del Piano regionale malattie rare 2024-2026».

Malattie rare, Laghi «patologie complesse che richiedono risposte uniformi»

«Le malattie rare – spiega Laghi – rappresentano un insieme eterogeneo di patologie spesso croniche, progressive e ad elevato impatto clinico, assistenziale e sociale e richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza delicati e importanti. La risposta del sistema sanitario regionale non può essere frammentata o territorialmente disomogenea».

Il ruolo dei Pdta

Laghi sottolinea che «i Pdta sono lo strumento fondamentale per rendere effettivi gli obiettivi di diagnosi precoce, presa in carico globale, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure», ricordando come «le prestazioni sanitarie e sociosanitarie rivolte alle persone con malattie rare rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e devono essere garantite in modo uniforme e appropriato sull’intero territorio regionale, senza costringere pazienti e famiglie a percorsi a ostacoli o a migrazioni sanitarie».

L’impatto sulle famiglie, soprattutto in età pediatrica

«Per rare – evidenzia Laghi – si intende un ampio ventaglio di patologie che coinvolge, nella realtà, complessivamente un numero rilevante di persone e di famiglie, spesso costrette ad affrontare problemi quotidiani di enorme complessità, soprattutto quando i pazienti sono in età pediatrica, come di norma accade, con ricadute sociali, economiche e organizzative molto pesanti».

Le richieste alla Giunta regionale

Con l’interrogazione, il consigliere chiede alla Giunta regionale di chiarire «quali Pdta risultino ad oggi adottati, in fase di adozione o programmati e quale sia lo stato complessivo di attuazione del Piano regionale», con particolare attenzione a:

– funzionamento della rete delle malattie rare;
– coordinamento tra ospedale e territorio;
– operatività del Registro regionale;
– accesso ai farmaci;
– coinvolgimento delle associazioni dei pazienti;
– attività di monitoraggio e formazione;
– risorse dedicate.

«Il Piano non è un adempimento formale – conclude Laghi – ma deve porsi come obiettivo, ovviamente, risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive ogni giorno con una malattia rara».