SLA, in Calabria la rete specialistica arriva in casa con “Ovunque Vicini”: raggiunte 12 famiglie

COSENZA – Dodici famiglie calabresi con SLA hanno vissuto questa estate una forma nuova di prossimità: non essere costrette a cercare da sole, e spesso lontano da casa, tutte le competenze necessarie, ma poter contare su una rete specialistica capace di raggiungerle. È la prima fotografia calabrese di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto promosso da AISLA con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO e sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità.

SLA, in Calabria l’assistenza alla famiglie arriva in casa

Una delle storie raccolte durante questo torrido agosto ne restituisce con immediatezza il senso: la persona è rimasta nella propria casa in Calabria, mentre intorno al suo bisogno si sono attivate, in momenti diversi, una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. Tre città, tre competenze, una sola presa in carico. Non è la promessa che la distanza scompaia, ma la dimostrazione che può smettere di essere un ostacolo quando è la rete a muoversi verso la persona.

Il 27 giugno proprio una persona calabrese è stata tra le prime in Italia a utilizzare la televisita neurologica di Ovunque Vicini. Da allora la sperimentazione è proseguita durante l’estate, accompagnando complessivamente 12 famiglie nella regione. In Calabria si stimano 184 persone con SLA: dietro ciascuna c’è una famiglia chiamata ogni giorno a tenere insieme bisogni clinici, assistenziali, psicologici e sociali.

“La prossimità non è avere tutto sotto casa. È sapere che, quando serve, la rete riesce ad arrivare fino a casa” fanno sapere dal progetto.

La sperimentazione mentre si sta riorganizzando la presa in carico

Il progetto arriva in un momento particolarmente significativo per il sistema sociosanitario regionale. Nel 2026 la Calabria ha avviato in tutte le province la sperimentazione della riforma della disabilità e ha approvato le linee di indirizzo per il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. A luglio è stata inoltre istituita una Cabina di regia regionale permanente per l’integrazione sociosanitaria, chiamata a seguire il raccordo tra servizi sociali e sanitari, Ambiti territoriali e Aziende sanitarie e l’attuazione concreta dei Progetti di Vita.

È qui che Ovunque Vicini assume un significato ulteriore. La rete nazionale può avvicinare competenze specialistiche e intercettare tempestivamente un bisogno, ma non sostituisce il territorio: lo chiama in causa. Per una patologia complessa come la SLA, la sfida è fare in modo che ospedale, servizi territoriali, sociale, professionisti e comunità sappiano ricomporsi intorno alla persona, evitando che siano le famiglie a dover ricomporre da sole i diversi pezzi del sistema.

“La rete rete deve incontri i servizi sanitari e sociali”

«Io la SLA l’ho incontrata dentro casa e so quanto può diventare lunga una distanza quando una famiglia ha bisogno di una risposta – sottolinea Francesca Genovese, Presidente AISLA Reggio Calabria – Oggi in Calabria stimiamo 184 persone con questa patologia e dietro ciascuna c’è una famiglia che non può essere lasciata sola a ricomporre i pezzi della propria assistenza. Questa estate, con Ovunque Vicini, dodici famiglie calabresi hanno cominciato a sperimentare qualcosa di diverso. Una di loro, restando a casa propria, ha potuto incontrare una neurologa collegata da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. Significa far viaggiare le competenze prima di chiedere a una persona fragile di viaggiare per raggiungerle.»

«Ma nessuna tecnologia può sostituire il territorio – continua – Ora serve che questa rete incontri quella dei servizi sanitari e sociali, dei professionisti, delle istituzioni e delle comunità. La nuova Cabina di regia regionale e il Progetto di Vita rappresentano un’occasione importante proprio per questo: fare in modo che sia il sistema a ricomporsi intorno alla persona e non la famiglia a dover continuamente cercare il sistema.»

Francesca Genovese conosce la malattia prima come moglie. Rimasta giovane vedova, ha scelto che ciò che aveva imparato attraversando la malattia non restasse soltanto patrimonio della propria famiglia. Oggi è il motore di una realtà di volontariato che, negli anni, ha trasformato l’esperienza personale in cittadinanza: orientamento alle famiglie, interlocuzione con le istituzioni, presidio dei diritti e costruzione di comunità.

Chorio di San Lorenzo: quando un paese diventa comunità

Il simbolo più immediato di questa Calabria è Chorio di San Lorenzo, nel Reggino. Qui la vicinanza alla malattia non nasce con la Giornata Nazionale: è una storia che dura da anni e coinvolge un intero paese. È la storia di mamma Rosa e delle sue figlie, cresciute accanto alla malattia senza rinunciare al futuro, fino alla laurea; ed è la storia di una comunità che intorno a quella famiglia ha scelto di esserci, trasformando la solidarietà in una presenza stabile.

Dentro questa rete c’è anche Anisia Carlino, psicologa e psicoterapeuta calabrese del Centro Nazionale di Ascolto SLA di AISLA, punto di raccordo tra il territorio e il servizio nazionale. Quando una famiglia calabrese non è riuscita a collegarsi a una televisita per problemi di connessione, il servizio l’ha ricontattata direttamente per capire cosa fosse accaduto e consentire di riprogrammare l’appuntamento. La tecnologia apre una porta; sono le persone a fare in modo che nessuno resti dall’altra parte.

«Noi volontari lo impariamo ogni giorno – aggiunge Caterina Catanoso, volontaria storica dell’associaizone –. A Chorio abbiamo visto una famiglia diventare comunità, due figlie continuare a studiare fino alla laurea accanto a mamma Rosa e un paese scegliere di esserci. È questa la Calabria che vogliamo far emergere: non una terra in cui tutto va bene, ma una terra nella quale famiglie, volontari e istituzioni stanno provando a costruire risposte insieme. E sulla SLA, esserci insieme fa già una differenza enorme.»