{"id":107979,"date":"2019-04-03T12:26:24","date_gmt":"2019-04-03T10:26:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/la-fibrosi-cistica-colpisce-6-000-italiani-e-la-patologia-genetica-grave-piu-diffusa\/"},"modified":"2023-01-16T18:25:24","modified_gmt":"2023-01-16T17:25:24","slug":"286116-la-fibrosi-cistica-colpisce-6-000-italiani-e-la-patologia-genetica-grave-piu-diffusa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/286116-la-fibrosi-cistica-colpisce-6-000-italiani-e-la-patologia-genetica-grave-piu-diffusa\/","title":{"rendered":"La Fibrosi cistica colpisce 6.000 italiani. E’ la patologia genetica grave pi\u00f9 diffusa"},"content":{"rendered":"

A 25 anni della legge sulle disposizioni per la prevenzione e la cura di quella che in Italia \u00e8 la patologia genetica grave pi\u00f9 diffusa, la Lega italiana fibrosi cistica si pone l’obiettivo di rendere migliore la qualit\u00e0 della vita soprattutto nei pazienti adulti\u00a0<\/h4>\n

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ROMA –\u00a0 L‘aspettativa di vita \u00e8 aumentata per le persone con fibrosi cistica<\/strong>, ora la sfida sta nel rendere la qualit\u00e0 di vita sempre migliore, centrando l’attenzione soprattutto sui pazienti adulti (che nel 2016 rappresentano il 56,7%) e su temi come l’assistenza e le cure. Questo il messaggio lanciato oggi dalla Lega italiana fibrosi cistica<\/strong>, in un convegno in Senato per i 25 anni dalla legge 548 del 1993, sulle Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica<\/strong>.<\/p>\n

Malattia che colpisce 6.000 italiani<\/h4>\n

Questa malattia rara\u00a0colpisce circa 6 mila persone in Italia<\/strong> ed \u00e8 la patologia genetica grave pi\u00f9 diffusa nel nostro Paese perch\u00e8 presente dalla nascita<\/strong>, in quanto dovuta a un\u2019alterazione genetica.\u00a0<\/b>Chi nasce malato ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre<\/strong> che sono, senza saperlo, portatori sani del gene CFTR mutato<\/strong>. In Italia c\u2019\u00e8 un portatore sano ogni 25 persone circa. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilit\u00e0 su quattro di avere un figlio malato.\u00a0La fibrosi cistica\u00a0altera le secrezioni di molti organi<\/strong>\u00a0che, risultando pi\u00f9 dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i\u00a0bronchi<\/strong>\u00a0e i\u00a0polmoni che nel tempo, tendono a portare all\u2019insufficienza respiratoria<\/strong>, ma ad essere interessati spesso sono anche il pancreas, l\u2019intestino, il\u00a0fegato, le\u00a0cavit\u00e0 nasali\u00a0e nel maschio i\u00a0dotti deferenti<\/strong>.<\/p>\n

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Cresce l’aspettativa di vita dei malati<\/h4>\n

Rispetto al passato l’aspettativa di vita \u00e8 aumentata<\/strong>: tra il 2014 e il 2016 \u00e8 cresciuta del 5,38% passando da 35,3 a 37,2 anni<\/strong>. Precedentemente all’entrata in vigore della Legge, tra il 1988 e il 1991, l’et\u00e0 media di sopravvivenza si attestava sui 14,7 anni (+152 per cento al 2016). “La legge<\/em> – evidenzia Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega italiana fibrosi cistica – ha istituito in ogni Regione un Centro specializzato, assicurato la gratuit\u00e0 dei farmaci e stanziato fondi per la ricerca, oltre ad aver implementato il ricorso allo screening neonatale. Tutti elementi che hanno contribuito ad allungare l’aspettativa di vita: c’\u00e8 la necessit\u00e0 di garantire alle persone in et\u00e0 adulta la migliore qualit\u00e0 della vita che passa anche dalla realizzazione professionale e dalla possibilit\u00e0 di curarsi presso strutture adeguate, non pi\u00f9 pensate a misura di bambino<\/em>“.<\/p>\n

Per la Lifc serve adottare strumenti di monitoraggio in grado di ottimizzare e controllare l’uso delle risorse pubbliche<\/strong> a sostegno delle strutture dedicate, al fine di garantire ai pazienti uniformit\u00e0. Un intervento in linea con il bisogno di garantire, su tutto il territorio nazionale, la corretta applicazione della Legge. “Questa legge ha fatto fare anche pi\u00f9 passi all’assistenza farmacologica e alla ricerca<\/em> – conclude Maria Pia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche – c’\u00e8 da chiedere che l’Italia la applichi uniformemente, in particolar modo al Sud<\/em>“.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A 25 anni della legge sulle disposizioni per la prevenzione e la cura di quella che in Italia \u00e8 la patologia genetica grave pi\u00f9 diffusa, la Lega italiana fibrosi cistica si pone l’obiettivo di rendere migliore la qualit\u00e0 della vita soprattutto nei pazienti adulti\u00a0<\/p>\n","protected":false},"author":46,"featured_media":107980,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[16,52],"tags":[],"class_list":["post-107979","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-italia","category-salute-bellezza"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107979","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/46"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=107979"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107979\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/107980"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=107979"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=107979"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=107979"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}