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CORIGLIANO ROSSANO (CS) – Conoscere, quindi, per intervenire in tempo, prima che si manifestino i sintomi delle malattie o che possano verificarsi danni irreversibili agli organi e al cervello con conseguenti gravissime disabilit\u00e0. Se nasci in Calabria, non ti \u00e8 consentito. Se ti va bene sarai in grado a malapena di sapere se sei affetto da fenilchetonuria, una malattia genetica che colpisce un bambino su mille, ipotiroidismo congenito, fibrosi cistica e pochissime altre. Sono solo 6 le patologie che \u00e8 possibile identificare precocemente \u2013 in Calabria – tra la 48esima e 72esima ora di vita neonatale, nonostante le norme in vigore da almeno 3 anni prevedano lo screening per 40 malattie con la relativa disponibilit\u00e0 di fondi (900 mila euro assegnati dal Fondo Sanitario Nazionale!)<\/p>\n
Ma la Regione Calabria dorme, latita e non si attiva. Nemmeno per mettere in campo una strategia e stringere almeno una convenzione. E nell’attesa, i neonati calabresi \u2013 come i loro genitori – restano cittadini di serie B rispetto ai neonati di tutt’Italia. Ancora una volta, per incapacit\u00e0 di governo, la Calabria rimane all’anno zero, fanalino di coda dell’Italia intera.<\/p>\n
\u00a0<\/strong>A ribadire il grave ritardo e l’evidente disparit\u00e0 di trattamento \u00e8 l’AISNAF\u00a0<\/strong>(Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro) con sede legale a Corigliano Rossano ma proiettata\u00a0 operativamente nel campo della ricerca scientifica a livello internazionale – che invoca un sussulto di dignit\u00e0 e responsabilit\u00e0 da parte di tutta la classe politica regionale.<\/p>\n La Calabria \u2013 afferma il Presidente di Aisnaf Natale\u00a0Antonio Scalise<\/strong>\u00a0– deve immediatamente attivarsi per\u00a0 permettere la diagnosi precoce delle numerose patologie geneticamente determinate che possono essere avviate ad una terapia efficace e spesso risolutiva ancora\u00a0 prima dell’insorgenza di danni cerebrali o d’organo irreversibili. Anche la Calabria \u2013 aggiunge – deve poter pianificare le strategie di implementazione degli screening neonatali per una sempre e pi\u00f9 efficace politica preventiva dell’handicap in et\u00e0 pediatrica al fine di garantire una migliore qualit\u00e0 di vita ai bambini affetti, tutelare la salute ed evitare il lievitare di disagi familiari e dei costi della sanit\u00e0 nell’ormai inarrestabile diaspora della speranza verso il Nord Italia alla ricerca di diagnosi e terapie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Prevenzione patologie neonatali, se nasci a Firenze, a Napoli o a Milano, hai la possibilit\u00e0 di sapere in tempo utile se sei affetto da una delle 40 malattie metaboliche ereditarie<\/p>\n","protected":false},"author":44,"featured_media":113973,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-113972","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113972","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/44"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=113972"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/113972\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=113972"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=113972"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=113972"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}