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Aumentano i malati rari esenti dal pagamento del ticket sanitario: il loro numero arriva a 433.000 in Italia (rispetto ai circa due milioni di malati rari stimati), pari allo 0,72% della popolazione<\/strong>. Curarli costa 2 miliardi annui, si spende molto di pi\u00f9 per gli uomini che per le donne. A fare il punto \u00e8 il terzo Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), presentato in Senato. La maggior parte delle persone con malattia rara sono donne, anche se le risorse assorbite dagli uomini sono di pi\u00f9, circa il 55% del totale.<\/strong> “Questo \u00e8 dovuto al fatto che gli uomini sono pi\u00f9 spesso affetti da patologie, come emofilia e distrofia muscolare di Duchenne, pi\u00f9 costose e complesse rispetto a quelle di tipo autoimmune, tipicamente femminili”, spiega all’ANSA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare. Per i malati rari esenti da ticket, aumentati del 3% grazie all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), il Servizio Sanitario Nazionale spende, tra visite, analisi, ricoveri e farmaci, circa 2 miliardi di euro, pari all’1,7% della spesa sanitaria complessiva, ovvero ogni malato raro mediamente costa 5.000 euro annui, quanto una persona con pi\u00f9 di una malattia cronica. Un dato positivo \u00e8 l’incremento degli studi sulle malattie rare, che rappresentano il 64%<\/strong> dell’aumento di tutti gli studi clinici in Italia. L’aumento \u00e8 sensibile per tutte le Fasi della Sperimentazione ma ancora, precisa il rapporto Ossfor, “siamo indietro nelle fasi di studio pi\u00f9 innovative, come gli studi di fase I”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Sono 433 mila pari allo 0,72% della popolazione. Al Ssn costano 2 miliardi annui, si spende pi\u00f9 per gli uomini<\/p>\n","protected":false},"author":54,"featured_media":119387,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-119386","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-italia"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119386","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/54"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=119386"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/119386\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/119387"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=119386"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=119386"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=119386"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}