{"id":143623,"date":"2021-01-15T08:00:38","date_gmt":"2021-01-15T07:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/scusate-il-disturbo-combattere-con-la-malattia-e-la-burocrazia\/"},"modified":"2023-01-16T17:26:09","modified_gmt":"2023-01-16T16:26:09","slug":"390396-scusate-il-disturbo-combattere-con-la-malattia-e-la-burocrazia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/390396-scusate-il-disturbo-combattere-con-la-malattia-e-la-burocrazia\/","title":{"rendered":"&#8220;Scusate il disturbo&#8221;. Combattere con la malattia e la burocrazia"},"content":{"rendered":"<p>TARSIA (CS) &#8211; Il dramma, di cui vi raccontiamo la<strong> prima parte nel nostro Diario, <\/strong>\u00e8 quello di chi ogni giorno combatte con una malattia rara come<strong> l&#8217;Huntington<\/strong>, una terribile patologia ereditaria e neurodegenerativa che richiede continue assistenze e cure. E fin troppo spesso <strong>al dramma della malattia si aggiunge anche quello della burocrazia<\/strong> e della cronica mancanza di fondi. Malati che nella maggior parte dei casi andrebbero tutelati e curati con delle unit\u00e0 mobili che intervengono direttamente a casa. Malati e famiglie combattono da soli una battaglia terribile e chiedono solo dignit\u00e0. Questa \u00e8 la storia di Orlando, ma \u00e8 anche la storia della sua famiglia e della moglie Maria Sofia che lottano ogni giorno, chiedendo semplicemente il rispetto dei loro diritti, cos\u00ec come ha scritto la figlia lanciando un grido di aiuto quasi disperato &#8220;<strong>vorrei solo ridare un po&#8217; di dignit\u00e0 a tutte le persone malate<\/strong>, che oltre ad essere state gi\u00e0 penalizzate per le loro malattie, hanno la sfortuna di vivere in Calabria&#8230; dove siamo costretti a chiedere continuamente <strong>favori per i nostri diritti<\/strong>!&#8221;<\/p>\n<p>E si ritorna a discutere sul <strong>tema degli ausili destinati ad assistiti con disabilit\u00e0 grave<\/strong> e l\u2019applicazione della legge 96 in vigore dal 2017. Norma che, ad oggi, non \u00e8 stata applicata in nessuna regione con idonee procedure per il reperimento degli ausili prescritti alle persone con gravissime disabilit\u00e0, costrette quindi a rinunciarvi o ad acquistarli a proprie spese. V&#8217;\u00e8 di pi\u00f9: <strong>in Calabria i fondi per le malattie gravissime sono fermi al 2016.<\/strong><\/p>\n<h4>Cos&#8217;\u00e8 la <strong>malattia di Huntington<\/strong><\/h4>\n<p>Una malattia rara, ereditaria e neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso. Determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale ed \u00e8 caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un <strong>progressivo deterioramento cognitivo<\/strong>. \u00c8 una malattia che colpisce la popolazione adulta (esistono rare forme giovanili) e l\u2019esordio avviene di solito <strong>tra i 30 e i 50 anni e il decorso \u00e8 lentamente progressivo<\/strong> e fatale dopo 16-20 anni di malattia. In Italia si stima che dei 2 milioni di persone che soffrono di una malattia rara, circa <strong>7.000 siano affette dalla malattia di Huntingto<\/strong>n e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La storia di Orlando, un 77enne cosentino che vive a Tarsia costretto a combattere contro una terribile malattia rara neurodegenerativa ma anche con la burocrazia, dove troppo spesso costringe a scambiare i diritti per favori.<\/p>\n","protected":false},"author":55,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[28],"tags":[135],"class_list":["post-143623","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-provincia","tag-video"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/143623","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/55"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=143623"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/143623\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=143623"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=143623"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=143623"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}