{"id":156159,"date":"2021-09-18T09:00:03","date_gmt":"2021-09-18T07:00:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/giornata-nazionale-sla-anche-rende-e-cosenza-si-illuminano-di-verde\/"},"modified":"2023-01-16T17:40:07","modified_gmt":"2023-01-16T16:40:07","slug":"423044-giornata-nazionale-sla-anche-rende-e-cosenza-si-illuminano-di-verde","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/423044-giornata-nazionale-sla-anche-rende-e-cosenza-si-illuminano-di-verde\/","title":{"rendered":"Giornata Nazionale SLA, anche Rende e Cosenza si illuminano"},"content":{"rendered":"

COSENZA –\u00a0 Sono previste tante iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessit\u00e0 delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia cos\u00ec la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14^edizione. Ad uniformare il Paese in questa giornata \u00e8 sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane<\/strong>, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all\u2019assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l\u2019associazione accende i riflettori sul valore e la dignit\u00e0 della vit<\/strong>a. \u00c8 necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; \u00e8 fondamentale garantire il diritto all\u2019accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessit\u00e0 della malattia.<\/p>\n

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l\u2019esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilit\u00e0 nel proprio corpo che, nel tempo, non pu\u00f2 pi\u00f9 muoversi, non pu\u00f2 pi\u00f9 nutrirsi, non pu\u00f2 pi\u00f9 parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato.<\/p>\n

\u201cDi anno in anno grazie alla Giornata Nazionale riusciamo a donare un po’ di sollievo ed un sorriso in pi\u00f9 a tanti pazienti e famiglie. Grazie a queste bottiglie finanziamo ricerca, aiuti, speranza. Grazie anche a queste bottiglie sopperiamo alle mancanze delle nostre istituzioni e riusciamo a ridare dignit\u00e0 a chi purtroppo oltre alla malattia viene beffeggiato spesso anche da una farraginosa burocrazia.\u201d – Francesca Genovese, consigliere nazionale AISLA e Presidente della sezione di Reggio Calabria.<\/strong><\/p>\n

Vivere con la SLA<\/h3>\n

Richiede una grande capacit\u00e0 di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilit\u00e0 di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo \u201cvicario\u201d della famiglia \u00e8 fondamentale. Centinaia di famiglie calabresi sono caricate di una responsabilit\u00e0 spossante<\/strong> fatta di notti senza sonno, perdita di professionalit\u00e0, isolamento sociale. \u00c8 in questo quadro, che l\u2019ascolto del bisogno \u00e8 parte attiva di AISLA e punto di partenza dell\u2019impegno corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati. Un sostegno fondato sull\u2019ascolto del bisogno e mirato a creare quella rete di prossimit\u00e0 socio-assistenziale e sanitaria, fondamentale per garantire una adeguata presa in carico.<\/p>\n

Con l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra societ\u00e0. Il messaggio di AISLA, infatti, \u00e8 la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema pu\u00f2 essere in grado di trasformare l\u2019ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete.<\/p>\n

Ed \u00e8 con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca \u201cBaobab\u201d, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio \u00e8 finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi.<\/p>\n

\"\"<\/strong><\/p>\n

In Calabria, AISLA \u00e8 punto di riferimento per circa 200 malati e per le loro famiglie<\/strong>. E\u2019 una realt\u00e0 presente sul territorio dal 2007. Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali \u00e8 sempre forte l\u2019appello di nuovi supporti. E sono proprio loro, i volontari, il vero ingrediente segreto, perch\u00e9 capaci di offrire quotidianamente quel gesto d\u2019amore che ha la forza di cambiare le cose.<\/p>\n

Domenica 19 settembre,<\/strong> un contributo versato con gusto<\/h4>\n

A fronte di una donazione minima di 10 \u20ac, sar\u00e0 possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d\u2019Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell\u2019eccellenza enologica italiana<\/strong>, la Barbera d\u2019Asti DOCG.<\/p>\n

Nel rispetto del contenimento della diffusione dei contagi da Covid, non ci saranno banchetti nelle piazze calabresi, ma \u00e8 possibile contribuire e prenotare sin da ora la propria bottiglia solidale contattando i volontari Pasquale Mangiola (RC, tel. 338 9235949); Annarita De Franco (CS, tel. 377 3574614); Anisia Carlino (CZ, tel. 334 5203564); oppure sul banchetto virtuale di AISLA direttamente sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.<\/p>\n

\u201cColoriamo l\u2019Italia di verde\u201d<\/h3>\n

La vigilia \u00e8 una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l\u2019iniziativa \u201cColoriamo l\u2019Italia di verde\u201d. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilit\u00e0 di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali \u00e8 un valore, un valore che tutte le \u201cpersone che aiutano persone\u201d hanno nel cuore. L\u2019invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini \u00e8 quello di accendere ognuno sulle proprie finestre, balconi e giardini di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perch\u00e9 rimanga sempre accesa l\u2019attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre pi\u00f9 la strada della ricerca.<\/p>\n

I comuni illuminati in Calabria nella notte di sabato 18 settembre (ore 20 circa):<\/p>\n

Reggio Calabria. Castello Aragonese
\nPalmi (RC). Monumento ai Caduti in Piazza del Municipio
\nChorio di San Lorenzo (RC). Chiesa di San Pasquale di Baylone
\nChorio di San Lorenzon(RC). La statua di San Gaetano Catanoso
\nRende<\/strong> (CS). Palazzo del Municipio
\nCosenza<\/strong>. La confluenza dei Fiumi
\nVibo Valentia. Fontana della Ninfa Scrimbia
\nCrotone. Fontana Piazza Francesco Corrado<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Oggi e domani AISLA celebra anche in Calabria la Giornata Nazionale Sla, con tante iniziative. L\u2019invito a tutti \u00e8 quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":156160,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-156159","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/156159","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/42"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=156159"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/156159\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/156160"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=156159"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=156159"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=156159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}