{"id":157226,"date":"2021-10-08T09:32:56","date_gmt":"2021-10-08T07:32:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/le-ali-di-silvia-a-soli-due-anni-con-una-malattia-cosi-rara-che-non-ha-nome\/"},"modified":"2023-01-16T17:41:20","modified_gmt":"2023-01-16T16:41:20","slug":"426294-le-ali-di-silvia-a-soli-due-anni-con-una-malattia-cosi-rara-che-non-ha-nome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/426294-le-ali-di-silvia-a-soli-due-anni-con-una-malattia-cosi-rara-che-non-ha-nome\/","title":{"rendered":"“Le ali di Silvia”, a soli due anni con una malattia cos\u00ec rara che non ha nome"},"content":{"rendered":"

RENDE – La piccola Silvia ha una malattia rarissima, scoperta soltanto di recente. Tanto che gli scienziati che l’hanno individuata nel 2017<\/strong> non hanno fatto in tempo a darle un nome<\/strong>. La sigla in codice \u00e8 PNPT1<\/strong>, dal nome della proteina responsabile dell’anomalia genetica. E come quello della piccolissima Silvia, due anni appena, di casi al mondo ce ne sono solo altri 24.\u00a0<\/strong><\/p>\n

La storia che vi raccontiamo per\u00f2, \u00e8 anche quella della coraggiosa giovane mamma, che di Silvia si prende cura con incessante impegno e sconfinato amore. Ed \u00e8 proprio Serena che confessa al nostro Diaro, un percorso difficilissimo,<\/strong> puntellato di slanci di entusiasmo e duri affondi di solitudine rassegnazione. Alla vigilia della partenza per Cuba,<\/strong> dove la bambina potr\u00e0 sperare nell’aiuto di un’equipe unica al mondo<\/strong>, \u00e8 sola davanti al mondo insieme a Silvia, dalla quale non si separa mai. Una storia straordinaria ed autentica di legame materno e coraggio.<\/p>\n

Di seguito le coordinate<\/strong> per aiutare la piccola ad affrontare le spese di viaggio e le costose cure mediche sull’isola del Centro America.<\/p>\n

IBAN INTESTATO A SERENA MAIDA<\/strong><\/p>\n

\n
\n

IT84N0200880882000105504870
\nCAUSALE: \u201cLE ALI DI SILVIA\u201d<\/p>\n

WWW.PAYPAL.ME\/SERENALM1?LOCALE.X=EN_US<\/a>
\nCON BONIFICO INTESTATO A SERENA MAIDA<\/p>\n<\/div>\n

https:\/\/www.facebook.com\/Le-Ali-di-Silvia-100944005705206<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La storia della piccola Silvia e della sua coraggiosa mamma, raccontata nel nostro Diario Speciale per dare loro una mano e un contributo concreto<\/p>\n","protected":false},"author":19,"featured_media":157227,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[563],"tags":[19,718,719,135],"class_list":["post-157226","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-area-urbana","tag-copertina","tag-genetica","tag-pnpt1","tag-video"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/157226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/19"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=157226"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/157226\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/157227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=157226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=157226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=157226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}