{"id":162779,"date":"2022-01-29T14:00:15","date_gmt":"2022-01-29T13:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/arriva-un-nuovo-farmaco-contro-una-rara-malattia-del-sangue\/"},"modified":"2023-01-16T16:58:27","modified_gmt":"2023-01-16T15:58:27","slug":"439977-arriva-un-nuovo-farmaco-contro-una-rara-malattia-del-sangue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/439977-arriva-un-nuovo-farmaco-contro-una-rara-malattia-del-sangue\/","title":{"rendered":"Arriva un nuovo farmaco contro una rara malattia del sangue"},"content":{"rendered":"<p>ROMA &#8211; \u00c8 una malattia cronica del sangue davvero molto rara e che pu\u00f2 essere progressiva, debilitante e potenzialmente fatale. L&#8217;Epn, l<strong>&#8216;emoglobinuria parossistica notturna<\/strong> \u00e8 caratterizzata dall&#8217;emolisi, cio\u00e8 dalla distruzione dei globuli rossi.<strong> Oggi esiste una terapia in pi\u00f9<\/strong>: l&#8217;Aifa, l&#8217;Agenzia italiana del farmaco, ha approvato la rimborsabilit\u00e0 di un farmaco, il ravulizumab, per il trattamento di adulti affetti dalla malattia. Il trattamento potr\u00e0 curare le emolisi con sintomi clinici indicativi di elevata attivit\u00e0 della malattia, e anche per pazienti adulti clinicamente stabili dopo essere stati trattati con un altro medicinale, <strong>l&#8217;eculizumab<\/strong>, per almeno gli ultimi sei mesi. Ravulizumab \u00e8 il primo e unico inibitore del complemento C5 a lunga durata d&#8217;azione.<\/p>\n<h4>Emoglobinuria parossistica notturna, la malattia ultra rara<\/h4>\n<p>&#8220;L&#8217;emoglobinuria parossistica notturna \u00e8 una malattia ultra rara, debilitante e potenzialmente fatale. Siamo di fronte a una malattia molto variabile che comporta ritardi nella diagnosi e sintomi che possono cambiare nel tempo. La qualit\u00e0 della vita dei pazienti dipende proprio dai sintomi causati dalla malattia e dalla rapidit\u00e0 con cui la malattia viene diagnosticata per essere gestita in modo appropriato&#8221;, ha dichiarato Simona Sica, direttore dell&#8217;Unit\u00e0 operativa complessa di Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma.<\/p>\n<p>&#8220;Oggi i pazienti possono contare su<strong> un farmaco che riduce l&#8217;emolisi in modo estremamente significativo<\/strong>, tuttavia la terapia comporta un&#8217;infusione ogni due settimane, che pu\u00f2 essere un impegno importante per i pazienti e i caregiver &#8211; ha sottolineato Wilma Barcellini, dirigente medico di I livello, responsabile della Uos Fisiopatologia delle Anemie, Fondazione Irccs Ca&#8217; Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano &#8211; Avere a disposizione un farmaco come <strong>ravulizumab<\/strong>, che ha un minor carico di trattamento ma la stessa efficacia e sicurezza, \u00e8 un importante passo avanti per i pazienti con Epn&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si tratta dell&#8217;emoglobinuria parossistica notturna, una malattia ultra rara, debilitante e potenzialmente fatale e per cui l&#8217;Aifa ha comunicato la nuova terapia<\/p>\n","protected":false},"author":58,"featured_media":162780,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-162779","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-italia"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/162779","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=162779"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/162779\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/162780"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=162779"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=162779"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=162779"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}