{"id":19221,"date":"2013-03-11T09:53:15","date_gmt":"2013-03-11T08:53:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=19221"},"modified":"2023-01-17T13:17:08","modified_gmt":"2023-01-17T12:17:08","slug":"7120-la-malattia-di-sofia-e-le-cure-negate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/7120-la-malattia-di-sofia-e-le-cure-negate\/","title":{"rendered":"La malattia di Sofia e le cure negate"},"content":{"rendered":"<p><strong>FIRENZE<\/strong>&#8211; La storia di Sofia \u00e8 una storia che spezza il cuore. La bambina, di soli 3 anni, soffre di una grave malattia, la &#8220;leucodistrofia metacromatica&#8221;, sindrome neurodegenerativa<\/p>\n<p>  <!--more-->  <\/p>\n<p>che porta alla paralisi ed alla cecit\u00e0. La madre Caterina Ceccuti ha raccontato la loro storia, perch\u00e9 Sofia non ha scampo. Diventer\u00e0 paralizzata e cieca. Questo perch\u00e9 un giudice di Firenze ha negato il permesso che la piccola venga sottoposta ad una cura a base di cellule staminali, che possono rallentare il decorso della malattia. Una cura che altri giudici, in altre citt\u00e0, hanno permesso di effettuare su altri bambini che soffrono della stessa malattia.&nbsp;Perch\u00e8 non \u00e8 permesso curare Sofia? A parlare \u00e8 la madre: &#8220;Di venti e pi\u00f9 famiglie che hanno ricorso all&#8217;ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo perch\u00e9 in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l&#8217;unica discriminante del potere decisionale di un giudice&#8221;. La piccola Sofia aveva gi\u00e0 iniziato la cura gratuitamente grazie alla Stamina Foundation negli Spedali Civili di Brescia. Si tratta di una terapia di un anno composta da 5 infusioni a base di staminali mesenchimali. Ma poi il Ministero della Sanit\u00e0 e l&#8217;Agenzia nazionale del Farmaco hanno riscontrato alcune irregolarit\u00e0 nella convenzione stipulata dagli Spedali di Brescia con la Stamina e cos\u00ec la cura \u00e8 stata fermata. I genitori di Sofia hanno subito presentato un ricorso, proprio perch\u00e9 questa cura \u00e8 indispensabile alla figlia. Ma lo scorso 22 gennaio un giudice ha stabilito che era necessario fermare la somministrazione della cura. E cos\u00ec Sofia ha iniziato a peggiorare. &nbsp;La Regione Toscana vuole sostenere Sofia e la sua famiglia, proprio come dichiara l&#8217;assessore al diritto alla salute Luigi Marroni: &#8220;Ci stiamo interessando del caso della piccola Sofia, incontreremo presto i genitori, la famiglia non deve sentirsi sola. Abbiamo gi\u00e0 preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il ministro Balduzzi. La soluzione che sta prendendo corpo \u00e8 quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza. Ed esistono in Italia questi produttori autorizzati a livello istituzionale&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FIRENZE&#8211; La storia di Sofia \u00e8 una storia che spezza il cuore. 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