{"id":195929,"date":"2023-02-28T06:30:15","date_gmt":"2023-02-28T05:30:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=195929"},"modified":"2023-02-27T06:33:39","modified_gmt":"2023-02-27T05:33:39","slug":"oggi-e-la-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/oggi-e-la-giornata-mondiale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Oggi \u00e8 la Giornata mondiale delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>Ci sono tante malattie rare che purtroppo non hanno ancora un nome e per questo non esiste una cura e un esito sicuro. L\u2019obiettivo del <strong>Disease Day<\/strong>, \u00e8 quello di sensibilizzare, perch\u00e8 parlarne \u00e8 importante quasi come la speranza. Oggi \u00e8 l\u2019appuntamento pi\u00f9 sentito per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.<\/p>\n<p>In <strong>Italia UNIAMO<\/strong> che \u00e8 la Federazione Italiana delle Malattie Rare promuove una campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese sulle difficolt\u00e0 che pu\u00f2 incontrare chi ne soffre. In alcune citt\u00e0 italiane verranno anche organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle pi\u00f9 alte cariche politiche e istituzionali. La<strong> campagna social<\/strong> coinvolger\u00e0 influencer, persone con malattie rare, associazioni e cittadini, con focus sulle<strong> \u201cstorie di vita\u201d<\/strong> dei pazienti.<\/p>\n<p><strong>Il tema scelto per il 2023 sar\u00e0 la prima tappa del percorso terapeutico e quindi l\u2019iter diagnostico<\/strong>. Ricordiamo che nel nostro Paese le persone con malattia rara sono pi\u00f9 di due milioni e la sfida \u00e8 arrivare a dare un nome a queste malattie misteriose e troppo spesso invalidanti. Un nome contro cui combattere.<\/p>\n<p>L\u2019obiettivo della campagna di UNIAMO \u00e8 quindi portare l\u2019attenzione di tutti i cittadini, delle Istituzioni e del Governo sulle sfide e difficolt\u00e0 che le persone con malattia rara incontrano durante il loro percorso verso la diagnosi. Una quotidianit\u00e0 difficile.<\/p>\n<p>Nel corso dell\u2019evento sar\u00e0 presentato in anteprima lo spot realizzato da Uniamo in collaborazione con <strong>Luca Ward<\/strong>.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-195935 aligncenter\" src=\"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-300x178.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"178\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-300x178.jpg 300w, https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-150x89.jpg 150w, https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/giornata-mondiale-delle-malattie-rare.jpg 673w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p>E\u2019 possibile sostenere la campagna sui social indossando la<strong> maglietta ufficiale<\/strong> della Giornata (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul <strong>sito ufficiale<\/strong>.<\/p>\n<p>La speranza \u00e8 che un giorno le malattie rare avranno tutte un nome e soprattutto, che ci sar\u00e0 per tutte una cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ci sono tante malattie rare che purtroppo non hanno ancora un nome e per questo non esiste una cura e un esito sicuro. 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