{"id":205362,"date":"2023-07-02T15:00:24","date_gmt":"2023-07-02T13:00:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=205362"},"modified":"2023-07-02T14:44:57","modified_gmt":"2023-07-02T12:44:57","slug":"la-regione-accoglie-lappello-aisla-prendere-in-carico-adeguatamente-le-famiglie-con-sla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/la-regione-accoglie-lappello-aisla-prendere-in-carico-adeguatamente-le-famiglie-con-sla\/","title":{"rendered":"La Regione accoglie l\u2019appello AISLA: prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla"},"content":{"rendered":"<p>CATANZARO \u2013 Si \u00e8 svolta qualche giorno fa, nella Sala Verde della <strong>Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica<\/strong>, con il Convegno \u201c<em>Malattie neurodegenerative &#8211; Il \u00abnuovo\u00bb paradigma assistenziale<\/em>\u201d. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. <strong>L\u2019obiettivo \u00e8 stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell\u2019integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla<\/strong>. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla \u00e8 un debito sociale da sanare.<\/p>\n<p>A dichiararlo in apertura lavori \u00e8 lo stesso <strong>Roberto Occhiuto,<\/strong> <strong>presidente Regione Calabria e commissario ad acta per la sanit\u00e0: <\/strong>\u201c<em>Questa occasione \u00e8 per me preziosa non solo per ringraziare Aisla e tutte le associazioni che si impegnano per fornire assistenza a pazienti che necessitano di cure delicate e importanti, ma anche per esprimere riconoscenza per il lavoro che fate nel dare quelle risposte che talvolta le istituzioni non riescono a soddisfare. Ho coscienza di governare una regione complicata, soprattutto per quanto attiene alla sanit\u00e0, per\u00f2 questa circostanza ci d\u00e0 la possibilit\u00e0 di impegnarci a ricostruire il sistema magari in maniera pi\u00f9 congeniale ed efficiente, affrontando problemi e bisogni come quelli oggi rappresentati dall\u2019Aisla. Il mio auspicio \u00e8 che questa attivit\u00e0, in raccordo con le associazioni, possa essere compiuto nella mia regione nel tempo pi\u00f9 breve possibile. Io vorrei che nella costruzione della nuova sanit\u00e0 regionale ci fosse grande attenzione al tema delle cure palliative e dell\u2019assistenza domiciliare. Con la mia presenza voglio dunque sottolineare l\u2019attenzione della Regione verso il mondo delle disabilit\u00e0 e l\u2019impegno a trovare le migliori soluzioni dei vari problemi che ancora oggi vivono tanti pazienti sfortunati e le loro famiglie. Sarei davvero felice se questo rapporto con Aisla potesse divenire strutturale anche per consentirmi di raccogliere suggerimenti e contributi da utilizzare nella mia attivit\u00e0<\/em>\u201d.<\/p>\n<p>Di fronte ad una malattia che non ha guarigione, il prendersi cura diventa sostanziale. A testimoniarlo \u00e8 stato il noto <strong>avvocato calabrese, Giuseppe Farina<\/strong>, che convive con la Sla dal 2017 e che ha invocato alla corresponsabilit\u00e0, civica e morale, volta a demolire il muro dell\u2019indifferenza e dell\u2019inettitudine, definiti come i due peggiori nemici e sui quali \u00e8 urgente intervenire. <em>\u201cIl risultato di queste componenti fa la differenza tra la vita e la semplice sopravvivenza\u201d, <\/em>ha dichiarato. A supporto della testimonianza \u00e8 l\u2019affermazione del <strong>Giudice della Corte costituzionale, prof<\/strong>. <strong>Luca Antonini<\/strong>: <em>\u201cLa costituzione riconosce l\u2019autonomia regionale in quanto generativa, cio\u00e8 in grado di attuare i diritti costituzionali nel territorio (sentenza n. 168 del 2021 della Corte costituzionale). Si pu\u00f2 quindi dire che dalla assistenza garantita ai deboli e ai vulnerabili si misura il livello di civilt\u00e0 di una Regione ed in particolare del suo sistema sociosanitario\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Solidariet\u00e0 e impegno espressi anche dal prestigioso parterre dei relatori moderato dall\u2019Avvocato Daniela Infantino, del Foro di Trieste: <strong>Daniela Cattaneo<\/strong> Medico-palliativista e Consulente Centro di Ascolto AISLA, <strong>Bonaventura Lazzaro <\/strong>del Centro Clinico San Vitaliano, <strong>Giovanni Malomo<\/strong> Dirigente Medico Responsabile Pneumologia Territorio ASP Cosenza, <strong>Fortunata Tripodi<\/strong> Neurologa ASP Reggio Calabria, <strong>Antonio Battistini<\/strong> Commissario straordinario ASP Catanzaro e Referente Grandi Emergenze Regione Calabria e <strong>Caterina Ermio<\/strong>\u00a0 Neurologa presso il Presidio Ospedaliero Giovanni Paolo II di Lamezia Terme e referente ASP di Catanzaro. <em>\u201c\u00c8 fondamentale integrare i servizi sanitari e socioassistenziali. \u2013 <\/em>hanno dichiarato <strong>Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA e Francesca Genovese, consigliere nazionale e presidente per la Calabria dell\u2019associazione, <\/strong>che proseguono \u2013<em> Ciascuno nel proprio ruolo deve fare la sua parte per una \u2018societ\u00e0 della cura\u2019 che sia capace di rispondere concretamente, anche in Calabria, ai bisogni dei pi\u00f9 fragili. Confidiamo nell\u2019impegno della Regione e che possiamo ritrovarci a breve per annunciare l\u2019adozione di un PDTA sulla Sla\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Un impegno che parte dal racconto di storie di vita e di diritti mancati e che hanno ancora bisogno di essere affermati. Sono racconti di Amore e di Coraggio quelli di <strong>Maurizio Casadidio<\/strong> e <strong>Osvaldo Pieroni<\/strong>. Vissuti dolorosi legati all\u2019esperienza di malattia ma che, intrecciandosi, raccontano con speranza e consapevolezza l\u2019impegno delle famiglie, allora abbandonate in fatto di tutele, assistenza e miglioramento della qualit\u00e0 di vita. La sincera testimonianza sono le parole delle donne che hanno combattuto al fianco di Maurizio e Osvaldo, <strong>Francesca Genovese Consigliere nazionale AISLA<\/strong> e <strong>Presidente sezione di Reggio Calabria<\/strong> e <strong>Loredana Ierace, Vicepresidente AISLA Reggio Calabria.<\/strong><\/p>\n<p>A dieci anni dalla scomparsa, la storia di Maurizio racconta di quanto sia cambiata la conoscenza e la consapevolezza e, di fatto, la percezione della malattia. Lui, romano aveva scelto di sposare la reggina Francesca Genovese e con lei, la sua terra. Insieme, una vita d\u2019amore e una famiglia da costruire insieme ad Andrea, all\u2019epoca neonato. Poi la diagnosi <em>\u201cnel momento pi\u00f9 bello della mia vita\u201d <\/em>\u2013 scriveva nel 2012 in una lettera diffusa in occasione dell\u2019inaugurazione della sede AISLA di Reggio Calabria &#8211;<strong><em> \u201cquando dal mio mondo finalmente iniziavo a vedere l&#8217;universo della vita<\/em><\/strong><em>\u201d. <\/em>\u00c8 in quel momento che l\u2019unione tra Francesca e Maurizio ha scatenato la forza di una sfida contro la SLA e contro il tempo, in nome del Bene Comune e rivolta verso la Comunit\u00e0 tutta.<\/p>\n<p>Cos\u00ec come la storia di Osvaldo Pieroni, sociologo, attivista, professore ordinario all\u2019Universit\u00e0 della Calabria, scomparso a distanza di due giorni da Maurizio. Lui, un vero combattente che aveva fatto dell\u2019amore per l\u2019ambiente e la difesa del territorio il terreno di grandi impegni. Per Osvaldo e Loredana la lotta si \u00e8 trasformata subito in un impegno per la collettivit\u00e0, per rendere il sistema sanitario regionale capace di accogliere ogni bisogno e rispondere alle necessit\u00e0. Dal vissuto di Maurizio, gi\u00e0 Presidente AISLA Calabria, e di Osvaldo nasce la sezione AISLA Reggio Calabria, fondata il 25 marzo 2012. <strong>La vicinanza delle loro anime ha permesso che quelle battaglie individuali diventassero impegno comune, cos\u00ec come il lavoro di squadra, ha fatto volare alta la voce di tutti. <\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CATANZARO \u2013 Si \u00e8 svolta qualche giorno fa, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno \u201cMalattie neurodegenerative &#8211; Il \u00abnuovo\u00bb paradigma assistenziale\u201d. 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