{"id":217719,"date":"2023-12-03T18:00:13","date_gmt":"2023-12-03T17:00:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=217719"},"modified":"2023-12-03T10:58:35","modified_gmt":"2023-12-03T09:58:35","slug":"i-diritti-delle-donne-con-endometriosi-per-la-giornata-mondiale-del-volontariato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/i-diritti-delle-donne-con-endometriosi-per-la-giornata-mondiale-del-volontariato\/","title":{"rendered":"I diritti delle donne con endometriosi per la Giornata Mondiale del Volontariato"},"content":{"rendered":"

ROMA – Il volontariato pu\u00f2 cambiare la vita. Lo sanno bene le donne dell\u2019A.P.E.<\/strong> Associazione Progetto Endometriosi, che da 18 anni lavorano come volontarie<\/strong> a sostegno della popolazione femminile, per fare informazione e creare consapevolezza sulla malattia cronica per la quale le cause sono ancora sconosciute e non ci sono cure definitive. La Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre 2023<\/strong> \u00e8 un\u2019occasione per portare all\u2019attenzione l\u2019impegno e l\u2019intraprendenza delle tante volontarie dell\u2019A.P.E. che in tutta Italia organizzano iniziative e svolgono un\u2019informazione capillare per far conoscere l\u2019endometriosi. Ne abbiamo parlato con Annalisa Frassineti<\/strong>, presidente dell\u2019Associazione.<\/p>\n

Cosa significa fare volontariato per un\u2019associazione come l\u2019A.P.E.?<\/strong><\/p>\n

\u00abFare volontariato prima di tutto \u00e8 accettare la patologia. Fare un percorso di accettazione della malattia, perch\u00e9 l\u2019Associazione \u00e8 costituita da donne affette da endometriosi e prima di aiutare gli altri bisogna aiutare se stessi, intraprendere un percorso di consapevolezza, informazione e accettazione. Vuol dire metterci cuore, passione, inventiva che solo una volontaria pu\u00f2 avere, ma anche professionalit\u00e0\u00bb.<\/p>\n

Quali le maggiori difficolt\u00e0?<\/strong><\/p>\n

\u00abIl tempo. Essendo tutte volontarie, non \u00e8 semplice ritagliarsi il tempo al di l\u00e0 del lavoro e della famiglia e poi ci sono le difficolt\u00e0 dovute alla malattia, lo scontrarsi con una societ\u00e0 in cui l\u2019endometriosi \u00e8 sminuita, perch\u00e9 \u00e8 una patologia di sesso femminile, ed ancora persiste lo stigma legato al dolore durante le mestruazioni.\u00bb.<\/p>\n

Qual \u00e8 il progetto che vi ha dato pi\u00f9 soddisfazione?<\/strong><\/p>\n

\u00abCi\u00f2 che abbiamo fatto \u00e8 stato inimmaginabile, perch\u00e9 ha contribuito negli anni a cambiare il modo di vedere l\u2019endometriosi. Il progetto di informazione e quindi prevenzione che portiamo avanti grazie agli incontri nelle scuole \u00e8 stato e continua ad essere importantissimo, per cambiare la mentalit\u00e0 degli adolescenti, far loro capire quanto \u00e8 importante prendersi cura di s\u00e9, smettere di sminuire il dolore mestruale, andare dal ginecologo, far conoscere l\u2019endometriosi per avere una diagnosi precoce e comprendere la rilevanza di rivolgersi a medici specializzati in endometriosi qualora si riscontrino nei sintomi. Fondamentali sono anche i corsi di formazione che organizziamo per il personale sanitario, grazie alla collaborazione con medici e ginecologi esperti di endometriosi e i fondi raccolti con il 5×1000. Diversi ginecologi, dopo averli frequentati ed aver conosciuto anche il vissuto di alcune pazienti, hanno deciso di specializzarsi in endometriosi. Sono corsi di alta formazione e innovativi, perch\u00e9 c\u2019\u00e8 la componente didattica e quella umana grazie alla presenza delle volontarie\u00bb.<\/p>\n

Come \u00e8 cambiata l\u2019attivit\u00e0 dell\u2019A.P.E. da 18 anni fa ad oggi?<\/strong><\/p>\n

\u00abCi siamo evolute, siamo cresciute. Abbiamo cominciato con tavoli informativi, incontri di sostegno, piccole conferenze, quando non si sapeva proprio cosa fosse l\u2019endometriosi. Oggi la parola \u00e8 diventata di utilizzo comune, anche se spesso non si sa bene cos\u2019\u00e8 la malattia. Negli anni abbiamo ascoltato le esigenze delle donne e fatto progetti dedicati a ci\u00f2 che ci chiedevano. Fare volontariato per una patologia sminuita non \u00e8 semplice: spesso ci si approccia al volontariato con la rabbia di coloro che non sono state accolte, ascoltate, di coloro che non hanno potuto avere figli e di coloro che hanno dovuto affrontare percorsi difficili fatti di dolore e costi altissimi da sostenere per visite, spostamenti e terapie. La rabbia iniziale pu\u00f2 diventare un carburante che si tramuta in qualcosa di positivo, ad esempio in un caldo abbraccio dedicato alle altre donne che hanno il nostro stesso vissuto. L\u2019invito \u00e8 a lottare come leonesse per la nostra salute. Noi donne, a volte, siamo le prime nemiche di noi stesse, perch\u00e9 per noi sembra normale soffrire in silenzio: quando ci dicono che i nostri sintomi e dolori non sono nulla, siamo abituate, perch\u00e9 siamo cresciute dicendo \u201ctutte stanno male durante il ciclo\u201d. \u00c8 importante invece credere in noi stesse e nei segnali che il nostro corpo ci manda. Il dolore non va sottovalutato. \u00c8 fondamentale rivolgersi ai centri specializzati\u00bb.<\/p>\n

Quali conquiste sulla cura per l\u2019endometriosi?<\/strong><\/p>\n

\u00abIn questi 18 anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti, sia in termini di cura, che non vuol dire guarigione, sia in termini di chirurgia. Di strada da fare per\u00f2 ce n\u2019\u00e8 ancora tantissima. Sempre pi\u00f9 la comunit\u00e0 scientifica si occupa di endometriosi. Speriamo si possa capire da dove viene questa patologia, come prevenirla e come curarla nel miglior modo possibile\u00bb.<\/p>\n

\"AnnaLisa<\/p>\n

Quali le maggiori necessit\u00e0 per le donne oggi con endometriosi?<\/strong><\/p>\n

\u00abPrima di tutto, avere in ogni regione almeno un centro specializzato per endometriosi. Solo partendo da una diagnosi precoce e da una gestione corretta della paziente, si pu\u00f2 affrontare la patologia. E poi creare una rete, i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), che accolgano la paziente, grazie alla collaborazione con gli altri centri presenti sul territorio regionale. Sarebbe finalmente utile un riconoscimento sociale tale da avere le esenzioni che la paziente necessita: farmaci, visite, antidolorifici. Il carico economico \u00e8 elevato e non tutte possono permettersi di sostenerlo e conseguentemente alcune rinunciano alle cure di cui avrebbero necessit\u00e0. L\u2019endometriosi fa parte dei Lea, che prevedono per ogni 6 mesi un\u2019ecografia e visita ginecologica, ma solo per il terzo e quarto stadio della malattia. Ad oggi, per\u00f2, per avere una diagnosi considerata dai LEA certa, la paziente deve aver effettuato l\u2019esame istologico e quindi un intervento chirurgico (le linee guida sconsigliano l\u2019intervento se non in casi in cui non si pu\u00f2 fare altrimenti). Per le terapie mediche non abbiamo alcun supporto. Le donne che hanno endometriosi al primo e secondo stadio potrebbero avere moltissimo dolore, anche per loro dovrebbe esserci il diritto di avere un\u2019esenzione, anche per evitare che la malattia possa in alcuni casi raggiungere stadi pi\u00f9 avanzati. Il tema del lavoro \u00e8, inoltre, importantissimo: non ci sono leggi che tutelano le donne se si assentano dal lavoro a causa della patologia, essendo non riconosciuta. Diverse donne con dolori forti e ricorrenti devono mancare dal lavoro e lo perdono o vengono discriminate. Non dovrebbero esiste malattie di serie A o di serie B. Ancora oggi per\u00f2 l\u2019endometriosi \u00e8 considerata una malattia di serie B. A quando il cambiamento?\u00bb.<\/p>\n

Cos\u2019\u00e8 l\u2019endometriosi? <\/strong><\/p>\n

L\u2019endometriosi \u00e8 una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in et\u00e0 fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi pi\u00f9 diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell\u2019ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarit\u00e0 intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilit\u00e0 nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive n\u00e9 percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l\u2019endometriosi provoca, \u00e8 fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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