{"id":265209,"date":"2025-07-27T15:45:34","date_gmt":"2025-07-27T13:45:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=265209"},"modified":"2025-07-27T15:13:25","modified_gmt":"2025-07-27T13:13:25","slug":"disabilita-del-neurosviluppo-tra-carenza-di-servizi-e-mancanza-di-visione-in-calabria-sempre-peggio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/disabilita-del-neurosviluppo-tra-carenza-di-servizi-e-mancanza-di-visione-in-calabria-sempre-peggio\/","title":{"rendered":"Disabilit\u00e0 del neurosviluppo, tra carenza di servizi e mancanza di visione: in Calabria sempre peggio"},"content":{"rendered":"

COSENZA – “Un sistema che ignora i diritti di bambini, ragazzi e adulti con disabilit\u00e0 del neurosviluppo, lasciando le famiglie sole e senza speranza. Come le tre scimmiette: non vedo, non sento, non parlo. Ma qui la realt\u00e0 \u00e8 ben pi\u00f9 grave”. Sono le parole di Adriana De Luca<\/strong>, presidente dell’associazione “Gli Altri Siamo Noi ODV<\/a>” che lancia l’allarme su quella che definisce una “societ\u00e0 che si proclama inclusiva”, ma la realt\u00e0 dei servizi per le persone con disabilit\u00e0 del neurosviluppo \u00e8 desolante.<\/p>\n

Dalla diagnosi alla presa in carico e alle prestazioni<\/h3>\n

“Nella nostra realt\u00e0 i servizi di diagnosi per le patologie complesse<\/strong> dell\u2019et\u00e0 evolutiva<\/strong> non sono presenti;<\/strong> le famiglie sono costrette a recarsi in centri di secondo e terzo livello in altre regioni dove equipe multiprofessionali, strumenti diagnostici e capacit\u00e0 di osservazione prolungata possono essere messe in campo. Una volta fatta la diagnosi dovrebbe cominciare la parte pi\u00f9 importante: la presa in carico<\/strong> da parte dei servizi territoriali che dovrebbero sostenere le famiglie con servizi di consulenza, parent training, supporto psicologico; promuovere i processi di abilitazione, in collaborazione con la famiglia e con la scuola, e avviare interventi specialistici in base a progetti riabilitativi personalizzati. Ma i nostri servizi non sono in grado di dare risposte che abbiamo una reale efficacia per la qualit\u00e0 della vita delle persone con disabilit\u00e0 del neurosviluppo”.<\/p>\n

“Gli interventi arrivano in ritardo – spiega De Luca – a causa delle liste di attesa<\/strong> e i progetti riabilitativi si trasformano in prescrizioni omologate per intensit\u00e0 e tipologia e mai calibrati sulle reali necessit\u00e0<\/strong>. Molte prestazioni sono elargite da enti privati convenzionati ma manca il coordinamento degli interventi educativi, abilitativi, riabilitativi, didattici. Manca sempre una regia che consenta di realizzare un approccio di sistema attorno alla persona con disabilit\u00e0 del neurosviluppo<\/strong>, l\u2019unico in grado di dare reali risultati e promuovere qualit\u00e0 della vita guardando al loro futuro, e con lungimiranza, ai notevoli costi economici e sociali di un intervento inefficace”.<\/p>\n

Famiglie sole e disorientate<\/h3>\n

“Nel tentativo di favorire lo sviluppo dei loro figli, le famiglie cercano soluzioni attraverso il passa parola e indicazioni di filiere di professionisti che si sostengono l\u2019un l\u2019altro, caricandosi di interventi costosi, elargiti da singoli professionisti, che per forza di cose, agiscono in modo parziale.\u00a0Quando finalmente si riesce ad ottenere l\u2019intervento sanitario, spesso viene sospeso per poi essere interrotto definitivamente molto prima dei 12 anni<\/strong>, per cui le indicazioni delle linee guida scientifiche che prevedono interventi rivolti a tutto l\u2019arco di vita, anche se diversificati e adeguati alle esigenze e all\u2019et\u00e0 della persona, vanno \u201ca farsi friggere\u201d.\u00a0Le famiglie e la scuola rimangono gli unici sistemi che purtroppo, in modo inefficace, provano ad affrontare i problemi<\/strong>, sia per scarsa conoscenza sia per mancanza di supporto da parte di altri servizi. Quando le persone con disabilit\u00e0 del neurosviluppo finiscono il percorso scolastico diventano pressoch\u00e9 inesistenti per il sistema dei servizi. Il diritto ad esistere e vivere con dignit\u00e0 \u00e8 assolutamente negato”.<\/p>\n

“La visione<\/strong> rimane quella assistenziale<\/strong>, i pochi fondi a disposizione vengono dirottati verso l\u2019assistenza domiciliare con la giustificazione di supportare la permanenza nel proprio luogo di vita, realizzando di fatto l\u2019esclusione e delegando una responsabilit\u00e0 collettiva al nucleo familiare con conseguenze su tutti i componenti di quest\u2019ultimo”.<\/p>\n

La politica e i fondi tagliati<\/h3>\n

La presidente dell’Associazione Gli Altri Siamo Noi spiega come “tristemente la politica<\/strong> e coloro che hanno responsabilit\u00e0 nella gestione dei servizi<\/strong>, mancano di visione e agiscono rispondendo a logiche molto lontane dal ruolo che rivestono<\/strong>. Ai pochi centri diurni esistenti sono stati tagliati i fondi con conseguenze gravi sulla vita di queste persone e delle loro famiglie. Le organizzazioni di volontariato, come la nostra, che da anni cercano, con notevoli sforzi, di dare risposte qualificate e speranza in un futuro migliore al maggior numero possibile di persone con disabilit\u00e0 del neurosviluppo, sono state ridotte in serie difficolt\u00e0 nell\u2019indifferenza generale<\/strong>“.<\/p>\n

“I fondi della legge 112\/2016 che dovevano servire per preparare le persone con disabilit\u00e0 e non solo, a realizzare una vita adulta in soluzioni abitative di tipo familiare, non sono stati spesi se non in parte, boicottando di fatto una legge avanzata. Il risultato \u00e8 che anche i servizi residenziali sono pressoch\u00e9 inesistenti e quando le famiglie non sono pi\u00f9 in condizioni di provvedere alla persona con disabilit\u00e0 del neurosviluppo ormai adulta il destino \u00e8 il ricovero in strutture fuori regione con i relativi costi. Ma anche questo a chi interessa?”<\/p>\n

“Lo Stato invia alle Regioni e quindi ai Comuni diversi fondi<\/strong> (PNRR \u2013 Piano nazionale di ripresa e resilienza, FNA \u2013 Fondo per la Non Autosufficienza, Fondo per il Dopo di noi ex lege 112\/16, per il diritto allo studio, ecc.) ma siccome non siamo in grado di coprogettare sulla base di dati concreti che non vengono raccolti n\u00e9 usati, i trasferimenti si riducono<\/strong>. E quelli che riceviamo e non spendiamo tornano allo Stato che li distribuisce alle Regioni del Nord che sanno spendere. E cos\u00ec la nostra condizione peggiora vorticosamente (gestiamo, in alcuni casi, ancora fondi del 2015\/16\/17\/18 pur essendo nel 2025)”.<\/p>\n

L’aumento di diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico<\/h4>\n

“Un\u2019ultima ma non meno importante osservazione. Negli ultimi anni tra le patologie del neurosviluppo \u00e8 emerso l\u2019aumento delle diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico con l\u2019avanzare di interventi di tipo comportamentale che sembrano avere efficacia. Vale la pena ricordare – prosegue De Luca – che le persone autistiche<\/strong>, sulla base di una interpretazione erronea della patologia, non venivano sottoposti ad alcun intervento educativo e\/o riabilitativo.<\/strong> In sostanza non erano affatto trattati. L\u2019uso delle tecniche comportamentali, che sono state sempre utilizzate in altre patologie e hanno costituito i primordi della scienza riabilitativa, sono state ora applicate con risultati positivi anche in questa condizione di salute.\u00a0Purtroppo le Aziende Sanitarie si ostinano a non garantire questo tipo di prestazioni<\/strong>, nonostante siano previste dai LEA (per questo segnalo una mia proposta pubblicata dalla rivista della Comunit\u00e0 Progetto Sud Alogon N. 123-124 \u2013 Anno 2023 mai presa in considerazione)”.<\/p>\n

“Spesso le famiglie<\/strong>, costrette a pagare a caro prezzo gli interventi<\/strong>, ricorrono avverso le ASP che vengono condannate al rimborso a pi\u00e8 di lista, motivo per cui, come \u00e8 evidente, non c\u2019\u00e8 alcun risparmio di denaro pubblico, che potrebbe, invece, essere utilmente investito creando equipe formate in grado di offrire i servizi necessari. La mancanza di interventi da parte dell\u2019Ente pubblico ha prodotto il fiorire di una quantit\u00e0 notevole di soggetti che talvolta con le migliori intenzioni, altre a scopo di lucro, erogano queste prestazioni utilizzando educatori socio-pedagogici, figure non sanitarie, che diventano terapeuti con corsi di 40\/60 ore, tenuti e riconosciuti solo da organizzazioni private, talvolta serie, talvolta molto meno. Queste persone guidate da analisti del comportamento e supervisori (solitamente psicologi appositamente qualificati) eseguono programmi educativi. Tuttavia non \u00e8 semplice valutare, per una persona che non ha una formazione solida nel campo della disabilit\u00e0, le risposte individuali estremamente diverse da individuo a individuo e da contesto a contesto. Vale la pena ricordare che i percorsi di laurea degli educatori socio pedagogici, per l\u2019UNICAL, sono prevalentemente orientati al lavoro nelle scuole d\u2019infanzia e negli asili nido (discorso a se andrebbe fatto sul proliferare delle lauree conseguite presso universit\u00e0 telematiche), mentre un operatore sanitario di riabilitazione deve avere una formazione nell\u2019ambito della Facolt\u00e0 di Medicina di 3 anni orientata alle diverse condizioni di salute, alle metodologie e tecniche di intervento, tra le quali anche quelle comportamentali”.<\/p>\n

“Le famiglie allo stremo per i costi da sostenere<\/strong>, per un percorso che non dura qualche mese ma anni<\/strong>, hanno bisogno di trovare fondi per sostenere le spese delle \u201cterapie\u201d e lo fanno ricorrendo alle pi\u00f9 disparate fonti di finanziamento: quelle sanitarie, quelle della legge 112\/2016, quelle destinate ai centri diurni, chiedendo progetti individuali di vita, che non sono tali in quanto finalizzati esclusivamente a coprire i costi di questi interventi. \u00c8 evidente che chi ha un problema da affrontare ricerca soluzioni e percorre tutte le strade che gli sembrano praticabili”.<\/p>\n

“Sconcerta l\u2019atteggiamento del Sistema Sanitario e del Sistema dei Servizi Sociali”<\/h4>\n

“Queste prestazioni sono sanitarie o sono sociali<\/strong>? Sono interventi terapeutici o sono interventi socio-assistenziali?\u00a0Se sono sanitarie devono essere erogate da figure di riabilitazione e i fondi sono quelli del sistema sanitario, se sono sociali e quindi non sono terapie, debbono essere erogate da educatori socio-pedagogici, e i fondi sono di tipo sociale. Se sono prestazioni integrate, vanno gestite secondo la norma, con la compartecipazione in percentuale dei fondi in base all\u2019impegno dei due ambiti. L\u2019integrazione socio-sanitaria doveva essere stata avviata da un bel po\u2019 di anni visto che la legge 328 \u00e8 del 2000 e l\u2019Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie \u00e8 del 6 giugno 2001. Ma nella nostra regione non ce n\u2019\u00e8 l\u2019ombra a distanza di 25 anni”.<\/p>\n

“Ricordo a tutti – prosegue – che le persone nello spettro autistico sono 1\/3 di tutte le persone che hanno patologie del neurosviluppo<\/strong> che comprendono una quantit\u00e0 di persone con bisogni complessi che hanno necessit\u00e0 di essere accompagnati nel loro percorso anche nella vita adulta. Rispondere alle legittime pressioni di gruppi di utenti crea una situazione di disparit\u00e0 di trattamento tra persone che vivono una condizione simile. \u00c8 possibile che nella confusione e nella ignoranza dilagante si prosegua con un processo di dissanguamento delle famiglie con il conseguente tentativo di accaparrarsi i pochi fondi pubblici per coprire costi che diventano insostenibili per i singoli ma anche per la collettivit\u00e0? \u00c8 necessario che in tempi difficili come quelli che viviamo si trovino soluzioni strategiche per utilizzare al meglio le poche risorse disponibili per dare risposte concrete ed efficaci a tutti coloro che vivono questa condizione, che sono bambini, ragazzi, giovani ed adulti con diritti umani da rispettare e realizzare attualmente calpestati impunemente”.<\/p>\n

“La nostra organizzazione, sempre aperta al dialogo e al confronto, offre la sua competenza ed esperienza per il bene comune. Ci auguriamo che chi di dovere rifletta, cambi rotta e con coscienza faccia ci\u00f2 che sarebbe giusto e politicamente qualificante. A meno che essere ultimi, furbi e incapaci di guardare lontano sia la nostra vocazione. Voglio augurarmi qualcosa di diverso”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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