{"id":272309,"date":"2025-10-12T19:00:39","date_gmt":"2025-10-12T17:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/?p=272309"},"modified":"2025-10-09T10:28:30","modified_gmt":"2025-10-09T08:28:30","slug":"sindrome-dellx-fragile-parte-un-servizio-di-supporto-ai-pazienti-con-la-rara-malattia-genetica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/sindrome-dellx-fragile-parte-un-servizio-di-supporto-ai-pazienti-con-la-rara-malattia-genetica\/","title":{"rendered":"Sindrome dell\u2019X Fragile, parte un servizio di supporto ai pazienti con la rara malattia genetica"},"content":{"rendered":"<p>LAMEZIA TERME &#8211; L\u2019Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro ha annunciato <strong>l\u2019attivazione<\/strong> di un <strong>servizio dedicato alle persone affette dalla Sindrome dell\u2019X Fragile<\/strong>, una rara malattia genetica, anche conosciuta come <strong>sindrome di Martin-Bell<\/strong>, caratterizzata da disabilit\u00e0 intellettiva, ritardi nello sviluppo e disturbi della relazione. Fino ad oggi, i pazienti e le loro famiglie erano <strong>costretti a ricorrere a strutture private fuori Regione,<\/strong> con <strong>disagi economici ed emotivi notevoli<\/strong>. Ora, grazie alla sinergia tra l\u2019ASP e le famiglie, prender\u00e0 il via un ambulatorio specializzato all\u2019interno del Centro di Salute Mentale di Lamezia Terme, in via Sottotenente Notaro.<\/p>\n<h3>Il servizio<\/h3>\n<p>Sar\u00e0 operativo<strong> a partire da mercoled\u00ec 15 ottobre<\/strong>, con apertura settimanale ogni mercoled\u00ec <strong>dalle 14:30 alle 17:30,<\/strong> e sar\u00e0 gestito da personale sanitario con competenze specifiche in neuropsichiatria infantile. L\u2019iniziativa si inserisce nel pi\u00f9 ampio obiettivo dell\u2019ASP di migliorare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e rispondere ai bisogni delle fasce pi\u00f9 fragili della popolazione.<\/p>\n<p>L\u2019accesso alle visite avverr\u00e0 esclusivamente tramite prenotazione CUP e sar\u00e0 necessario indicare sulla <strong>ricetta i codici<\/strong>:<\/p>\n<p>&#8211; <strong>Prestazione: 93.11.B.C.<\/strong> (prestazione ciclica, massimo 10 sedute)<br \/>\n&#8211; <strong>Diagnosi codificata: 759.83<\/strong> (Sindrome dell\u2019X Fragile)<\/p>\n<p>Per ulteriori informazioni \u00e8 attiva una mail dedicata: <em>trattamentoxfragile@asp.cz.it<\/em><\/p>\n<p>L\u2019ASP di Catanzaro sottolinea l\u2019importanza del dialogo con le famiglie che ha permesso di individuare le reali necessit\u00e0 e definire un servizio concreto e qualificato: \u201cRingraziamo le famiglie che ci hanno evidenziato questo problema e ci hanno aiutato nel non semplice sviluppo di questa attivit\u00e0, con le quali continuer\u00e0 la collaborazione per co-progettare i progetti di vita\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LAMEZIA TERME &#8211; L\u2019Azienda Sanitaria Provinciale di Catanzaro ha annunciato l\u2019attivazione di un servizio dedicato alle persone affette dalla Sindrome dell\u2019X Fragile, una rara malattia genetica, anche conosciuta come sindrome di Martin-Bell, caratterizzata da disabilit\u00e0 intellettiva, ritardi nello sviluppo e disturbi della relazione. 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