{"id":276440,"date":"2025-11-23T18:45:50","date_gmt":"2025-11-23T17:45:50","guid":{"rendered":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/?p=276440"},"modified":"2025-11-23T20:09:30","modified_gmt":"2025-11-23T19:09:30","slug":"malattia-rara-mariano-trasporto-aereo-ricovero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/malattia-rara-mariano-trasporto-aereo-ricovero\/","title":{"rendered":"Mariano e la malattia rara, in campo la Regione: \u00abPredisposto il trasporto aereo, si attende il ricovero\u00bb"},"content":{"rendered":"

CATANZARO – La situazione di Mariano, un ragazzino del Catanzarese, che per via di una malattia rara \u00e8 arrivato a pesare 180 chili \u00e8 arrivata negli scorsi giorni in Parlamento. A presentare un’interrogazione al ministro della Salute<\/a> \u00e8 stato Nicola Irto.<\/p>\n

Oggi arrivano aggiornamenti dall’assessore all\u2019inclusione sociale, sussidiariet\u00e0 e welfare, pari opportunit\u00e0, della Regione Calabria Pasqualina Straface che in una nota spiega che \u201cla situazione del piccolo Mariano \u00e8 seguita con la massima attenzione dall\u2019Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro,<\/strong> che gi\u00e0 nel 2023 aveva provveduto a fornirgli i dispositivi necessari per la gestione della sua condizione”.<\/p>\n

Ma non \u00e8 tutto. “Nei giorni scorsi siamo stati informati della necessit\u00e0 di un nuovo ricovero<\/strong> presso un ospedale pediatrico altamente specializzato, dove il bambino aveva gi\u00e0 effettuato una prima valutazione clinica. Di fronte a questa esigenza, l\u2019Asp<\/a> si \u00e8 immediatamente attivata per individuare la soluzione logistica pi\u00f9 appropriata”.<\/p>\n

Mariano e la malattia rara, si punta a ridurre i tempi di attesa<\/h3>\n

“Grazie alla collaborazione e alla tempestiva disponibilit\u00e0 di Sacal, \u00e8 stata predisposta in tempi molto rapidi una possibile modalit\u00e0 di trasporto aereo<\/strong>, che potr\u00e0 essere attivata non appena verranno definite le date ufficiali del ricovero. Nel frattempo, i contatti con la famiglia sono costanti, al fine di garantire un supporto continuo e di assicurare un coordinamento puntuale di ogni fase”.<\/p>\n

“L\u2019Asp di Catanzaro – continua Straface – ha inoltre avviato un\u2019interlocuzione diretta con l\u2019ospedale pediatrico di riferimento per facilitare ulteriormente le procedure e ridurre al minimo i tempi di attesa<\/strong>, con l\u2019obiettivo primario di garantire al piccolo Mariano il percorso di cura pi\u00f9 adeguato e sicuro possibile. Ribadiamo il nostro impegno e la nostra vicinanza alla famiglia, assicurando che ogni azione necessaria sar\u00e0 compiuta con la massima celerit\u00e0 e attenzione\u201d.<\/p>\n

\"Pasqualina<\/p>\n

I genitori lanciano una raccolta fondi<\/h3>\n
I genitori di Mariano hanno avviato una raccolta fondi<\/a> tramite la piattaforma Gofundme. “Abbiamo bisogno di aiuto per garantirgli le cure necessarie fuori dalla regione<\/strong> in cui viviamo, la Calabria. – dicono nell’appello – Dobbiamo per forza affrontare viaggi e spostamenti continui, al fine di tenere nostro figlio al sicuro mentre aspettiamo che si trovi una cura per la sua patologia”.<\/div>\n
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“Mariano pesa circa 180 chili e tende ad aumentare anche se non mangia. – raccontano – Perci\u00f2 ha gravi difficolt\u00e0 respiratorie, rischi cardiaci, problemi alla vista e non riesce pi\u00f9 a camminare senza dolore. Da mesi segue scuola e catechismo da casa perch\u00e9 gli spostamenti sono diventati impossibili. \u00c8 stato in centri di eccellenza a Roma, Firenze, Genova e Bologna, ma ancora non gli hanno dato una terapia definitiva. Nel frattempo, il suo peso continua a salire<\/strong> e aumentano i rischi per la sua vita”.<\/div>\n
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“Noi genitori abbiamo sempre fatto il possibile, ma oggi, a causa del peso e delle condizioni di Mariano, abbiamo bisogno di mezzi idonei e di un\u2019assistenza particolare nei nostri viaggi della speranza. Questa raccolta non serve per cure private, ma per permetterci di accompagnare nostro figlio dove occorre e per garantirgli tutte le condizioni di sicurezza, compreso il trasporto medico quando necessario”.<\/div>\n
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“Vi chiediamo di aiutarci. – concludono – Anche un piccolo contributo pu\u00f2 fare la differenza per dare a Mariano la possibilit\u00e0 di continuare a essere seguito, di non rimanere bloccato a casa e di avere ci\u00f2 di cui ogni bambino ha bisogno, anzitutto un futuro”.<\/div>\n
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Obiettivo quasi raggiunto<\/h3>\n
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Come sempre i calabresi mostrano la loro grande solidariet\u00e0. La raccolta fondi avviata per aiutare Mariano ha gi\u00e0 raggiunto il 77%. L’obiettivo fissato dai genitori \u00e8 quello di raccogliere 35mila euro.<\/strong> In pochissimo tempo dal lancio ne sono stati gi\u00e0 raccolti oltre 26mila con oltre 650 persone che hanno partecipato.<\/div>\n
Ognuno pu\u00f2 donare in anonimato la cifra che pu\u00f2 in base alle proprie possibilit\u00e0.<\/div>\n
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Straface ha spiegato che la modalit\u00e0 di trasporto potr\u00e0 essere attivata non appena verranno definite le date ufficiali del ricovero: “I contatti con la famiglia sono costanti, al fine di garantire un supporto continuo e di assicurare un coordinamento puntuale”. Avvia anche una raccolta fondi <\/p>\n","protected":false},"author":90,"featured_media":276443,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-276440","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/276440","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/90"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=276440"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/276440\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/276443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=276440"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=276440"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=276440"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}