{"id":278391,"date":"2025-12-14T09:59:57","date_gmt":"2025-12-14T08:59:57","guid":{"rendered":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/?p=278391"},"modified":"2025-12-14T13:39:49","modified_gmt":"2025-12-14T12:39:49","slug":"cosenza-bimba-malattia-genetica-rara-inps-104","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/cosenza-bimba-malattia-genetica-rara-inps-104\/","title":{"rendered":"Cosenza: bimba di 20 mesi con malattia genetica rara, INPS ‘declassa’ la 104: famiglia pronta al ricorso"},"content":{"rendered":"

COSENZA – A scrivere alla nostra redazione \u00e8 il pap\u00e0 della bimba, per segnalare “un episodio che – spiega – ritengo grave e profondamente ingiusto, verificatosi presso l’INPS<\/strong> di Cosenza, e che riguarda mia figlia minore”.<\/p>\n

La lettera del pap\u00e0 della bimba di 20 mesi<\/h3>\n

“Sono il pap\u00e0 di una bambina nata il 13 aprile 2024, che ha compiuto da poco 20 mesi. Alla bambina \u00e8 stata diagnosticata una malattia genetica rara, nello specifico ‘traslocazione sbilanciata con microdelezione 10p15.3 (gene ZMYND11)’,<\/strong> diagnosi effettuata e seguita dall’Ospedale Gemelli di Roma. La nostra famiglia risiede a Cosenza”.<\/strong><\/p>\n

“Attualmente mia figlia svolge: terapie riabilitative presso l’ASL Serra Spiga di Cosenza<\/strong>, con una frequenza di 4, 5 o 6 volte<\/strong> a settimana, in base alla disponibilit\u00e0 della struttura e dei terapisti; una seduta settimanale di chinesiterapia presso il Centro Poseidon di Rende. Entrambi i genitori lavoriamo<\/strong> e, per garantire a nostra figlia la continuit\u00e0 terapeutica e l’assistenza necessaria<\/strong>, il primo agosto 2024, abbiamo presentato domanda ai sensi della Legge 104\/92. In quella occasione, pur in assenza della diagnosi genetica definitiva, alla bambina \u00e8 stato riconosciuto l’handicap grave<\/strong> (Art. 3 comma 3), in considerazione delle importanti difficolt\u00e0 cliniche e di sviluppo gi\u00e0 evidenti”.<\/p>\n

Caso ‘declassato’ e conseguente perdita dei permessi lavorativi<\/h3>\n

“Successivamente, lo scorso 21 novembre 2025, a seguito della diagnosi definitiva di malattia genetica rara e dell’aggravarsi delle difficolt\u00e0<\/strong> di gestione quotidiana, abbiamo presentato domanda di indennit\u00e0 di accompagnamento<\/strong>. Con enorme sorpresa e amarezza, non solo non \u00e8 stato riconosciuto alcun aggravamento<\/strong>, ma il precedente verbale \u00e8 stato addirittura declassato<\/strong> ad Art. 3 comma 1, con la conseguente perdita dei permessi lavorativi, indispensabili<\/strong> per accompagnare nostra figlia alle terapie e assisterla quotidianamente”.<\/p>\n

“Questa decisione ci pone in una condizione insostenibile<\/strong>, sia sul piano organizzativo che umano, poich\u00e9 la bambina necessita costantemente della presenza di un adulto per le terapie, gli spostamenti e l’assistenza durante l’intera giornata. Luned\u00ec mattina procederemo con ricorso tramite avvocato,<\/strong> chiedendo la revoca<\/strong> e la sospensione<\/strong> dell’ultimo verbale. In base a tale verbale, infatti, dovremmo rientrare immediatamente al lavoro<\/strong>, senza avere alcuna possibilit\u00e0 concreta di accompagnare nostra figlia alle terapie quotidiane n\u00e9 di sapere a chi affidarla durante il giorno”.<\/p>\n

“Riteniamo inaccettabile che una decisione di tale impatto sulla vita di una bambina affetta da malattia rara e sulla sua famiglia possa essere assunta senza una valutazione adeguata delle reali condizioni cliniche e assistenziali. Segnaliamo quanto accaduto affinch\u00e9 venga fatta luce su criteri, modalit\u00e0 e responsabilit\u00e0 di valutazioni che incidono profondamente sulla vita delle famiglie pi\u00f9 fragili. Abbiamo inoltre scritto al Presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto<\/a><\/strong>, con la speranza che possa leggere la nostra email e, se possibile, aiutarci a tutelare i diritti di nostra figlia”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il pap\u00e0 spiega “non riconosciuto l\u2019aggravamento e revocato l\u2019handicap grave ad una bimba di 20 mesi seguita dal Gemelli di Roma. Decisione ingiusta e insostenibile”. Famiglia si rivolge anche al presidente Occhiuto<\/p>\n","protected":false},"author":21,"featured_media":278393,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[563,42],"tags":[],"class_list":["post-278391","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-area-urbana","category-cosenza"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/278391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/21"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=278391"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/278391\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/278393"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=278391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=278391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=278391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}