CATANZARO – Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha presentato un\u2019interrogazione a risposta scritta per \u00abfare piena luce sullo stato di attuazione dei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) e sull\u2019implementazione del Piano regionale malattie rare 2024-2026\u00bb.<\/p>\n
\u00abLe malattie rare \u2013 spiega Laghi \u2013 rappresentano un insieme eterogeneo di patologie spesso croniche, progressive e ad elevato impatto clinico, assistenziale e sociale e richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza delicati e importanti<\/strong>. La risposta del sistema sanitario regionale non pu\u00f2 essere frammentata o territorialmente disomogenea\u00bb.<\/p>\n Laghi sottolinea che \u00abi Pdta sono lo strumento fondamentale per rendere effettivi gli obiettivi di diagnosi precoce, presa in carico globale<\/strong>, continuit\u00e0 assistenziale<\/strong> ed equit\u00e0 di accesso alle cure\u00bb, ricordando come \u00able prestazioni sanitarie e sociosanitarie rivolte alle persone con malattie rare rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e devono essere garantite in modo uniforme e appropriato sull\u2019intero territorio regionale, senza costringere pazienti e famiglie a percorsi a ostacoli o a migrazioni sanitarie\u00bb.<\/p>\n \u00abPer rare \u2013 evidenzia Laghi \u2013 si intende un ampio ventaglio di patologie che coinvolge, nella realt\u00e0, complessivamente un numero rilevante di persone e di famiglie, spesso costrette ad affrontare problemi quotidiani di enorme complessit\u00e0, soprattutto quando i pazienti sono in et\u00e0 pediatrica, come di norma accade, con ricadute sociali, economiche e organizzative molto pesanti\u00bb.<\/p>\n Con l\u2019interrogazione, il consigliere chiede alla Giunta regionale di chiarire \u00abquali Pdta risultino ad oggi adottati, in fase di adozione o programmati e quale sia lo stato complessivo di attuazione del Piano regionale\u00bb, con particolare attenzione a:<\/p>\n – funzionamento della rete delle malattie rare; \u00abIl Piano non \u00e8 un adempimento formale \u2013 conclude Laghi \u2013 ma deve porsi come obiettivo, ovviamente, risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive ogni giorno con una malattia rara\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Il consigliere regionale Laghi chiede chiarezza sull\u2019attuazione dei percorsi assistenziali e sul funzionamento della rete: \u00abLe risposte del sistema sanitario non possono essere frammentate\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":42,"featured_media":262942,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-280829","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/280829","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/42"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=280829"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/280829\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/262942"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=280829"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=280829"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=280829"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Il ruolo dei Pdta<\/h3>\n
L\u2019impatto sulle famiglie, soprattutto in et\u00e0 pediatrica<\/h3>\n
Le richieste alla Giunta regionale<\/h3>\n
\n– coordinamento tra ospedale e territorio;
\n– operativit\u00e0 del Registro regionale;
\n– accesso ai farmaci;
\n– coinvolgimento delle associazioni dei pazienti;
\n– attivit\u00e0 di monitoraggio e formazione;
\n– risorse dedicate.<\/p>\n