{"id":283391,"date":"2026-02-22T13:30:42","date_gmt":"2026-02-22T12:30:42","guid":{"rendered":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/?p=283391"},"modified":"2026-02-22T12:50:55","modified_gmt":"2026-02-22T11:50:55","slug":"malattie-rare-calabria-migrazione-sanitaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/malattie-rare-calabria-migrazione-sanitaria\/","title":{"rendered":"Malattie rare in Calabria: 12mila pazienti, pochi centri e una migrazione sanitaria che cresce"},"content":{"rendered":"

CATANZARO – Sono oltre 12mila in Calabria le persone affette da malattie rare<\/a><\/strong>. Un fenomeno caratterizzato da un’alta migrazione verso centri italiani. E’ quanto emerso in un incontro svoltosi a Catanzaro, in occasione della giornata delle malattie rare, promosso da Uniamo. Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, il numero “\u00e8 destinato ad aumentare. Per queste persone \u00e8 necessario creare una rete perch\u00e9 i bisogni di assistenza sono veramente tanti: dai territoriali ai sociali. Inoltre, c’\u00e8 necessit\u00e0 di centri di riferimento che sappiano conoscere meglio la malattia”.<\/p>\n

Malattie rare, la situazione in Calabria<\/h3>\n

Non esistono centri di eccellenza.<\/strong> La Regione, con un decreto del 2025, ha approvato il piano regionale delle malattie rare, un piano di riordino attraverso cui si individuano “i presidi ospedalieri e universitari in possesso di una maturata esperienza in termini di servizi a supporto e cura”.<\/p>\n

A confermarlo \u00e8 stata Liliana Rizzo<\/strong>, gi\u00e0 referente del centro di coordinamento malattie rare della Regione Calabria che sulla migrazione sanitaria ha sostenuto che “non riusciamo a dare la giusta cura a tutti, per\u00f2 abbiamo predisposto appositi progetti per quelle patologie che ancora non curiamo mettendoci in contatto con centri di eccellenza allo scopo di formare i nostri operatori e portare in Calabria le expertise da altre regioni”.<\/p>\n

\"Malattie<\/p>\n

I pi\u00f9 alti tassi di migrazione, ha aggiunto, si registrano sulle patologie neuromuscolari e le disabilit\u00e0 congenite<\/strong> e complesse<\/strong>. “In questi casi – ha detto – abbiamo veramente necessit\u00e0 di servizi territoriali efficienti e in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti”. Inoltre, per la referente dell’associazione Pans Pandas Italia<\/a>, Fabiola Forgione<\/strong>, esistono “difficolt\u00e0 legate a lungaggini nella diagnosi e conseguentemente ad ottenere cure adeguate”.<\/p>\n

L’assessora al Welfare della Regione Calabria, Pasqualina Straface<\/strong>, ha evidenziato che “solo il 5% pu\u00f2 essere affrontato con cure farmacologiche e che il 70% delle malattie rare porta poi a disabilit\u00e0 complesse<\/strong>. La Regione in materia ha una precisa visione: non si tratta di una condizione da gestire ma di una dimensione di vita da accompagnare con strumenti e continuit\u00e0. Si punta ad una presa in carico integrata con un approccio multidisciplinare”.<\/p>\n

“Le malattie rare in una regione<\/a> come questa diventano una barriera spesso insormontabile per le famiglie – ha detto la deputata Simona Loizzo<\/strong> -. Parlare di malattie rare oggi significa invitare e aiutare anche il commissario alla salute a determinarsi soprattutto su un approccio multidisciplinare. Il commissario sta costruendo la rete delle malattie rare in Calabria<\/strong> e con il supporto del ministero della Salute ci aspettiamo correttivi di sistema”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Oltre 12mila persone convivono con una malattia rara in Calabria: mancano centri di eccellenza e molti pazienti sono costretti a spostarsi fuori regione per diagnosi e cure<\/p>\n","protected":false},"author":58,"featured_media":283393,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-283391","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283391","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=283391"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/283391\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/283393"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=283391"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=283391"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=283391"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}