{"id":288358,"date":"2026-04-05T16:00:01","date_gmt":"2026-04-05T14:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/?p=288358"},"modified":"2026-04-05T17:11:00","modified_gmt":"2026-04-05T15:11:00","slug":"diritti-carta-sfida-calabresi-sclerosi-multipla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/diritti-carta-sfida-calabresi-sclerosi-multipla\/","title":{"rendered":"Diritti sulla carta, ostacoli nella realt\u00e0: la sfida dei 4mila calabresi contro la sclerosi multipla"},"content":{"rendered":"<p>COSENZA &#8211; In <strong>Calabria<\/strong>, la <strong>sclerosi multipla<\/strong> non \u00e8 solo una diagnosi medica per oltre 4mila persone. Si tratta di una sfida quotidiana contro un sistema che spesso corre pi\u00f9 piano della malattia. Dall&#8217;ultimo incontro promosso da <strong><a href=\"https:\/\/www.aism.it\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">AISM<\/a> <\/strong>Calabria &#8211; che ha riunito <strong>pazienti<\/strong> e <strong>caregiver<\/strong> tra <strong>Catanzaro<\/strong>, <strong>Cosenza<\/strong>, <strong>Lamezia<\/strong> e<strong> Vibo Valentia <\/strong>&#8211; \u00e8 emerso un quadro chiaro. <strong>I farmaci ci sono, ma mancano i percorsi sulla sclerosi multipla.<\/strong><\/p>\n<h2>Il paradosso dei diritti sulla carta<\/h2>\n<p>Il problema principale non \u00e8 l&#8217;assenza di regole, anzi, il problema \u00e8 la loro applicazione. In Calabria i <strong><a href=\"https:\/\/quicosenza.it\/news\/in-calabria-9-donne-con-sclerosi-multipla-su-10-sono-discriminate-cosenza-firma-lintesa-con-aism\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">percorsi<\/a> <\/strong>che dovrebbero guidare il paziente dalla diagnosi alla riabilitazione (PDTA) esistono sulla carta da tempo, <strong>ma nella realt\u00e0 la rete tra ospedale e territorio \u00e8 sfilacciata<\/strong>. Chi \u00e8 malato si ritrova spesso a dover &#8220;inventare&#8221; il proprio percorso di cura tra uffici burocratici e reparti che non comunicano tra loro. Questo \u00e8 uno degli elementi emersi durante un convegno che si \u00e8 tenuto di recente a Lamezia Terme.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-288473 \" src=\"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Sclerosi-multipla-evento-Calabria-2026.jpg\" alt=\"Sclerosi multipla evento Calabria 2026\" width=\"540\" height=\"304\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Sclerosi-multipla-evento-Calabria-2026.jpg 970w, https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Sclerosi-multipla-evento-Calabria-2026-300x169.jpg 300w, https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Sclerosi-multipla-evento-Calabria-2026-768x432.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 540px) 100vw, 540px\" \/><\/p>\n<p>Alcune testimonianze raccolte sono specchio di un&#8217;assurdit\u00e0 burocratica che pesa quanto la stanchezza cronica tipica:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Ausili negati<\/strong> &gt;&gt; C&#8217;\u00e8 chi si \u00e8 sentito dire di non poter avere una carrozzina superleggera perch\u00e9 &#8220;fa poca vita sociale&#8221;, quando l&#8217;ausilio serve esattamente a riconquistarla, quella vita;<\/li>\n<li><strong>Odissee per la patente<\/strong> &gt;&gt; Rinnovi infiniti e visite medico-legali davanti a commissioni che a volte non conoscono a fondo i &#8220;sintomi invisibili&#8221; della malattia;<\/li>\n<li><strong>Riforma della disabilit\u00e0<\/strong> &gt;&gt; Si spera molto nel nuovo decreto (DM 94\/2024), ma c&#8217;\u00e8 ancora troppa poca informazione su come cambieranno le valutazioni;<\/li>\n<li><strong>Non solo medicina<\/strong> &gt;&gt; serve un &#8220;Progetto di Vita&#8221;.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>La sclerosi multipla colpisce spesso i giovani, impattando sul lavoro e sulla salute mentale<\/strong>. Per questo AISM spinge sul &#8220;Progetto di Vita&#8221;, uno strumento che la Calabria inizier\u00e0 a sperimentare e che dovrebbe mettere al centro la persona, non solo il malato.<\/p>\n<h3>Cosa serve<\/h3>\n<p>Sicuramente grande importanza va data al <strong>supporto psicologico garantito e non saltuario<\/strong>. Non bisogna dimenticare anche i <strong>Punti Unici di Accesso<\/strong> che funzionino nel concreto, cos\u00ec da spiegare i propri diritti con un linguaggio semplice. Al contempo non c&#8217;\u00e8 da sottovalutare il <strong>lavoro tutelato<\/strong>, cos\u00ec da evitare che la diagnosi si trasformi in una dimissione forzata dal mondo produttivo.<\/p>\n<h3>La strada verso il 2030<\/h3>\n<p>La speranza \u00e8 che quanto emerso nei territori calabresi non resti una protesta isolata. Queste voci dovrebbero infatti confluire nell&#8217;Agenda della Sclerosi Multipla 2030. Ma cos&#8217;\u00e8 nel concreto? Ebbene, si tratta di un documento che verr\u00e0 presentato alle istituzioni il 28 maggio, poco prima della Giornata Mondiale.<\/p>\n<p>L&#8217;obiettivo resta ambizioso e allo stesso tempo vitale. L&#8217;idea \u00e8 quella di trasformare la Calabria da terra di &#8220;viaggi della speranza&#8221; o di ostacoli burocratici ad una regione dove la presa in carico sia, finalmente, un percorso continuo e umano. Come ricordano i vertici di AISM, <strong>la diagnosi precoce oggi \u00e8 possibile, ma senza servizi territoriali e semplificazione, il rischio di un aggravamento evitabile della disabilit\u00e0 resta troppo alto<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Migliaia di persone convivono in Calabria con questa diagnosi. Nonostante la medicina faccia passi da gigante, il sistema regionale fatica a garantire una gestione fluida della patologia, creando un divario netto tra le cure disponibili e la qualit\u00e0 della vita quotidiana<\/p>\n","protected":false},"author":93,"featured_media":288471,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[17],"tags":[],"class_list":["post-288358","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/288358","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/93"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=288358"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/288358\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/288471"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=288358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=288358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=288358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}