LAMEZIA TERME – Riceviamo e pubblichiamo la lettera di un gruppo di pazienti affetti da fibrosi cistica e i loro familiari sul rischio di chiusura del Centro regionale per la fibrosi cistica di Lamezia.<\/p>\n
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“Gentile Direttore, <\/em><\/p>\n la fibrosi cistica \u00e8 la malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa nel mondo occidentale. Ci accompagna ogni giorno, fin dalla nascita, insieme alla tosse e all’aerosol e alla fisioterapia respiratoria, ai problemi digestivi e alle numerose compresse da prendere per nutrirci – solo per citare alcuni problemi – alle preoccupazioni per una malattia che ancora non ha una cura definitiva. La fibrosi cistica ci costringe ad andare spesso in ospedale e a ricoverarci pi\u00f9 volte all’anno per molti giorni. Abbiamo, quindi, bisogno di strutture adeguate e di personale medico che non si limiti a prescriverci farmaci, ma conosca a fondo questa patologia, ci stia vicino e condivida il nostro percorso. Per una malattia cronica come la fibrosi cistica, infatti, la relazione, l’ascolto e l’empatia di medici, infermieri, psicologa e fisioterapista sono fondamentali. Li vediamo e li sentiamo quasi ogni giorno: diventano come persone di famiglia che ci accompagnano per la vita. <\/em><\/p>\n <\/p>\n Ad aprile, presso l’ospedale di Lamezia Terme, \u00e8 stato inaugurato il nuovo centro regionale fibrosi cistica, prima ospitato presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Il centro, diretto dal dottore Giuseppe Tuccio, \u00e8 ora autonomo e centrale ed \u00e8 dotato di strutture nuove. Da circa un anno sono arrivate tre nuove dottoresse (borsiste), Rosa Fasano, Elisa Madarena e Barbara Vonella. Sono preparate, motivate e si sono formate e si stanno formando in modo specifico come richiede questa patologia. In un anno hanno imparato a conoscere noi, il nostro quadro clinico, le nostre famiglie (coinvolte nella cura). Oltre alla professionalit\u00e0 e all’aggiornamento continuo, hanno mostrato di tenere a noi: sono empatiche, lavorano con entusiasmo e spesso si fermano oltre l’orario di lavoro. La loro borsa, per\u00f2, \u00e8 scaduta o sta per scadere, ma non \u00e8 stata rinnovata: una di loro, nonostante il contratto sia scaduto, sta continuando a lavorare nel centro per amore di noi pazienti e del suo lavoro, per non spezzare quel legame di fiducia e affetto instaurato con noi; per le altre due dottoresse, il contratto scadr\u00e0 a breve.<\/em><\/p>\n <\/p>\n I fondi sono stati stanziati, ma tutto tace. Dobbiamo pensare che rischiamo di non essere pi\u00f9 curati dalle tre dottoresse che ci conoscono, si aggiornano e studiano ogni giorno e ci danno sicurezza e conforto? Dopo un anno di formazione e costruzione di relazioni di fiducia e affetto con le tre dottoresse, sarebbe ragionevole chiamare altre persone che non conoscono le nostre difficolt\u00e0 e che non hanno una formazione specifica? O dobbiamo addirittura temere che il centro sar\u00e0 chiuso? Infatti, come pu\u00f2 continuare a funzionare se vengono meno le persone che ci lavorano? Ha senso aver investito sulle strutture inaugurate qualche mese fa e sulla formazione delle tre dottoresse se non viene garantita la continuit\u00e0 delle cure e delle risorse umane? Di preoccupazioni ne abbiamo tante ogni giorno: forse travolti da balletti elettorali, vuoti di potere e danze di nomine, dobbiamo preoccuparci di problemi che si dovrebbero porre e risolvere politici e dirigenti attenti alle esigenze dei cittadini? Queste domande le rivolgiamo alle istituzioni e all’opinione pubblica. Noi, almeno queste risposte, le abbiamo gi\u00e0. Vogliamo continuare a curarci, al meglio, in Calabria, con chi si sta formando e conosce noi e la nostra patologia: chiediamo troppo? Grazie per l’attenzione e lo spazio che vorr\u00e0 darci”.<\/em><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" LAMEZIA TERME – Riceviamo e pubblichiamo la lettera di un gruppo di pazienti affetti da fibrosi cistica e i loro familiari sul rischio di chiusura del Centro regionale per la fibrosi cistica di Lamezia.<\/p>\n","protected":false},"author":21,"featured_media":36819,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[548,17],"tags":[],"class_list":["post-36818","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-archivio-storico-news","category-calabria"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36818","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/21"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=36818"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/36818\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/36819"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=36818"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=36818"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=36818"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}