{"id":49614,"date":"2015-11-20T09:29:49","date_gmt":"2015-11-20T08:29:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/noi-e-la-fibrosi-cistica-a-cosenza-un-evento-per-conoscere-la-malattia-e-le-storie-dei-pazienti\/"},"modified":"2023-01-17T12:41:34","modified_gmt":"2023-01-17T11:41:34","slug":"61382-noi-e-la-fibrosi-cistica-a-cosenza-un-evento-per-conoscere-la-malattia-e-le-storie-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/61382-noi-e-la-fibrosi-cistica-a-cosenza-un-evento-per-conoscere-la-malattia-e-le-storie-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"&#8221;Noi e la fibrosi cistica&#8221;, a Cosenza un evento per conoscere la malattia e le storie dei pazienti"},"content":{"rendered":"<h4><strong>Oggi alle\u00a018.00, presso Villa Rendano, sar\u00e0 presentato il libro scritto dai pazienti per autofinanziarsi.<\/strong><!--more--><\/h4>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">COSENZA &#8211; La serata \u00e8 stata organizzata da alcuni pazienti e familiari con il patrocinio della Fondazione \u201cAttilio\u00a0e Elena Giuliani Onlus\u201d. Sar\u00e0 presentato il libro scritto dai pazienti per raccontarsi e\u00a0autofinanziarsi,\u00a0\u201cRespirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi\u00a0Cistica di Lamezia Terme\u201d. Oltre al dott. Giuseppe Tuccio, direttore del centro fibrosi cistica\u00a0regionale e alla dott.ssa Maria Furriolo, psicologa dello stesso centro e curatrice del libro,\u00a0interverranno\u00a0il prof. di filosofia,\u00a0Nicola Morra e il\u00a0dott. Giovanni Nicotera.\u00a0<strong>Il libro raccoglie\u00a0le storie dei pazienti\u00a0in cura presso il centro regionale fibrosi cistica\u00a0e dei loro\u00a0familiari<\/strong>.\u00a0Spaccati di vita scritti di loro pugno\u00a0che\u00a0aprono una finestra su una malattia cronica grave\u00a0per la quale non esiste una cura.\u00a0Raccontano\u00a0la grinta, il coraggio e la voglia di vivere\u00a0pienamente\u00a0senza scadere nell\u2019autocommiserazione.\u00a0Il libro \u00e8 stato curato\u00a0dalla psicologa del\u00a0centro regionale, Maria Furriolo.\u00a0\u00c8\u00a0stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di\u00a0commercianti e di Adgraphisart\/ADG Edizioni di Soverato.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l\u2019ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al\u00a0momento ha in cura\u00a0circa 140 pazienti (bambini e adulti). Grazie alla dedizione e alla competenza del\u00a0personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l\u2019importante\u00a0certificazione di qualit\u00e0 ISO 9001 e\u00a0ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi,\u00a0l\u2019annosa questione dell\u2019emigrazione sanitaria. \u00a0<strong>La fibrosi cistica \u00e8 la malattia genetica grave pi\u00f9 diffusa<\/strong>, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni\u00a0e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce\u00a0un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia\u00a0per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sar\u00e0 segnata da difficolt\u00e0 a respirare,\u00a0continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per\u00a0digerire. Purtroppo\u00a0non esiste ancora una cura\u00a0definitiva, ma i progressi della ricerca fanno ben sperare e confidano nell&#8217;aiuto e nel sostegno di tutti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><a href=\"http:\/\/www.quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/fib.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-61392\" src=\"http:\/\/www.quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/fib.jpg\" alt=\"fib\" width=\"568\" height=\"803\" title=\"\"><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Oggi alle\u00a018.00, presso Villa Rendano, sar\u00e0 presentato il libro scritto dai pazienti per autofinanziarsi.<\/p>\n","protected":false},"author":22,"featured_media":49615,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[563,42],"tags":[],"class_list":["post-49614","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-area-urbana","category-cosenza"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49614","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49614"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49614\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49615"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49614"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49614"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49614"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}