{"id":60123,"date":"2016-08-04T04:40:13","date_gmt":"2016-08-04T02:40:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/fibrosi-cistica-orfana-pazienti-e-familiari-non-possiamo-fare-le-cavie-o-aspettare-la-burocrazia\/"},"modified":"2023-01-17T12:10:44","modified_gmt":"2023-01-17T11:10:44","slug":"103309-fibrosi-cistica-orfana-pazienti-e-familiari-non-possiamo-fare-le-cavie-o-aspettare-la-burocrazia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/103309-fibrosi-cistica-orfana-pazienti-e-familiari-non-possiamo-fare-le-cavie-o-aspettare-la-burocrazia\/","title":{"rendered":"Fibrosi cistica ‘orfana’, pazienti e familiari: “Non possiamo fare le cavie o aspettare la burocrazia”"},"content":{"rendered":"

Dalla Calabria tutte le sofferenze e la rabbia di non poter essere curati cristallizzate in uno scritto per sollecitare le autorit\u00e0.\u00a0<\/strong><\/p>\n

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CATANZARO \u2013 “Con uno strappo al protocollo, vi inviamo il nostro libro, il libro che raccoglie le storie dei pazienti calabresi affetti da fibrosi cistica e dei loro familiari. In questo modo, tra i numeri dei decreti, scorgerete i volti della malattia. Non si direbbe, ma \u00e8 una lettura da fare sotto l\u2019ombrellone. Perch\u00e9 racconta la voglia di vivere che pu\u00f2 essere alimentata solo se si garantisce la continuit\u00e0 delle cure con soluzioni definitive”<\/strong>. Con queste parole \u2018Respirando la vita \u2013 Fibrosi Cistica Calabria\u2019, associazione di pazienti e familiari, si \u00e8 rivolta ai Ministri della Salute e dell\u2019Economia e ai dirigenti del Tavolo di verifica del piano di rientro dal debito della sanit\u00e0 calabrese (il cosiddetto Tavolo Adduce).<\/p>\n

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Nell\u2019appello inviato, l\u2019associazione chiede che siano subito autorizzati i concorsi a tempo indeterminato per 2 pediatri, 2 pneumologi e 2 fisioterapisti respiratori per l\u2019unico centro regionale fibrosi cistica della regione Calabria, per come previsto dagli standard di cura europei<\/strong>. Perch\u00e9, a oltre 2 anni dall\u2019apertura del centro nell\u2019ospedale di Lamezia Terme, a eccezione del direttore e della psicologa, tutti i medici (3 su 3) e l\u2019unico fisioterapista respiratorio sono precari. Formati con fondi pubblici, cominciano ad andare via e c\u2019\u00e8 il rischio che arrivino nuovi medici non adeguatamente formati. Ma la fibrosi cistica \u00e8 una malattia genetica grave e cronica: i pazienti non possono pi\u00f9 aspettare i tempi della burocrazia n\u00e9 fare le cavie di chi deve essere formato.<\/p>\n

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L\u2019associazione, inoltre, chiede che sia ripristinata l\u2019autonomia del centro perch\u00e9 la met\u00e0 circa dei pazienti sono adulti e la previsione dell\u2019accorpamento a pediatria fa indietreggiare la cura di almeno 10 anni.\u00a0L\u2019appello \u00e8 stato inoltrato anche al Presidente della Regione Calabria, Mario Oliverio, al commissario ad acta per il piano di rientro del debito della sanit\u00e0 calabrese, Massimo Scura, al dirigente generale del Dipartimento Salute della Regione Calabria, Riccaro Fatarella, al direttore generale dell\u2019ASP di Catanzaro, Giuseppe Perri e al direttore del centro regionale fibrosi cistica, Giuseppe Tuccio.\u00a0Da due anni pazienti e familiari si stanno mobilitando. A novembre scorso hanno fatto un sit-in di protesta e sono state adottate soluzioni-tampone.<\/strong><\/p>\n

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In questi mesi hanno incontrato il commissario al piano di rientro e il direttore dell\u2019Asp di Catanzaro.<\/strong> Il \u201cdecreto assunzioni\u201d di Scura (n. 55) ha autorizzato il reclutamento di personale, ma a tempo determinato fino a ottobre. In base a quanto appreso, per i concorsi a tempo indeterminato, devono arrivare le autorizzazioni ministeriali. Fino a ora i livelli essenziali di assistenza (LEA) sono stati garantiti solo da chi ha sopportato il persistente e grave precariato, lavorando anche senza essere pagato.<\/strong> Ma i pazienti non possono pi\u00f9 essere cavie della burocrazia n\u00e9 possono essere curati da chi non sa niente di fibrosi cistica fino a quando non siano espletati i concorsi definitivi (potrebbe passare anche un anno).\u00a0L\u2019associazione \u2018Respirando la vita\u2019 non chiede provvedimenti ad personam<\/em>, ma concorsi definitivi in tempi brevi per garantire la continuit\u00e0 delle cure.<\/p>\n

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La fibrosi cistica, infatti, richiede un\u2019adeguata formazione e una conoscenza profonda dei pazienti che possono essere conseguite solo in molto tempo: i pazienti devono essere curati dagli stessi medici. A ci\u00f2 si aggiunga che, ai fini della cura, \u00e8 fondamentale anche il rapporto di fiducia medico-paziente. Vitale \u00e8 la fisioterapia respiratoria, quindi \u00e8 necessario che il fisioterapista del centro sia respiratorio e specializzato sulla fibrosi cistica.\u00a0Anche a voler considerare solo l\u2019aspetto economico, la persistente precariet\u00e0 produce effetti deleteri. Alcuni dei medici formati con soldi pubblici, dopo aver rifiutato numerose chiamate anche in ospedali prestigiosi, cominciano ad andare via, in reparti che niente hanno a che vedere con la fibrosi cistica.<\/strong> Con conseguente spreco di denaro pubblico e perdita di competenze. Inoltre, se arrivano medici non preparati, i pazienti ritorneranno a curarsi fuori regione con costi esosi e pi\u00f9 alti per la Regione Calabria e per le famiglie.<\/p>\n

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Nel 2014 Il Centro Fibrosi Cistica regionale della Calabria \u00e8 stato aperto come centro autonomo presso l\u2019ospedale di Lamezia Terme (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria del nosocomio di Soverato nel catanzarese). L\u2019emigrazione sanitaria \u00e8 stata ridotta quasi a 0 con i pazienti rientrati dalle altre regioni e passati da circa 70 a circa 150. Per complessit\u00e0 di cure, nel nosocomio di Lamezia Terme, il centro \u00e8 secondo solo al reparto di terapia intensiva. <\/strong>Il centro, inoltre, si \u00e8 distinto per studi pubblicati, collaborazione con gli altri reparti, uso di farmaci innovativi.\u00a0I medici precari si sono specializzati frequentando prestigiosi master fuori regione, pagati con fondi pubblici – al Policlinico Umberto I di Roma le dottoresse Elisa Madarena e Barbara Vonella, al Careggi di Firenze la dottoressa Rosa Fasano, il fisioterapista Pietro Ragno ha frequentato un prestigioso master dell’Universit\u00e0 di Milano considerato il migliore d ‘Europa, a loro si \u00e8 aggiunta la dottoressa Simona Chill\u00e0. La dottoressa Madarena, medico pediatra (precario) del centro, oggi costretta ad andare via, \u00e8 stata selezionata tra gli 8 medici scelti in tutta Italia tra i migliori giovani professionisti,<\/strong> per un importante progetto di respiro internazionale.<\/p>\n

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Futuro da disoccupata per il medico calabrese <\/span><\/a><\/h2>\n

che sperimenta nuove cure per la fibrosi cistica<\/span><\/a><\/h2>\n

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