{"id":98329,"date":"2018-09-15T08:42:17","date_gmt":"2018-09-15T06:42:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.quicosenza.it\/news\/senza-categoria\/giornata-nazionale-sulla-sla-in-4-piazze-calabresi-per-dare-aiuto-e-risposte-concrete\/"},"modified":"2023-01-16T18:59:20","modified_gmt":"2023-01-16T17:59:20","slug":"237361-giornata-nazionale-sulla-sla-in-4-piazze-calabresi-per-dare-aiuto-e-risposte-concrete","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quicosenza.it\/news\/237361-giornata-nazionale-sulla-sla-in-4-piazze-calabresi-per-dare-aiuto-e-risposte-concrete\/","title":{"rendered":"Giornata nazionale sulla SLA, in 4 piazze calabresi per “dare aiuto e risposte concrete” (AUDIO)"},"content":{"rendered":"

Il paziente affetto da SLA soffre di una degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico, con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, con esiti disastrosi per la qualit\u00e0 di vita oltre che sulla sua sopravvivenza. Domani si pu\u00f2 contribuire in tutta Italia e anche in Calabria per\u00a0dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA\u00a0<\/h4>\n

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COSENZA – Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacit\u00e0 di deglutizione (disfagia), dell\u2019articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che pu\u00f2 avere un\u2019estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessit\u00e0 di ventilazione assistita e in seguito alla morte. La SLA in generale non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato ed \u00e8 annoverata come malattia rara nell\u2019elenco delle malattie croniche invalidanti stilato dal Ministero della Salute. Ci\u00f2 significa chele persone affette da questa impietosa patologia, possono usufruire dei servizi relativi (esenzioni, riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0). Purtroppo per\u00f2 l\u2019organizzazione dell\u2019assistenza agli ammalati e i relativi esosi costi, gravano sulle spalle delle famiglie.<\/p>\n

E domani sar\u00e0 possibile sostenere chi si occupa di aiutare i pazienti affetti da SLA, ovvero l’Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica partecipando e contribuendo alla Giornata nazionale sulla SLA come ha spiegato ai microfoni di RLB<\/strong> la d.ssa psicologa Alessandra Aggazio<\/strong><\/p>\n

ASCOLTA L’INTERVISTA<\/span><\/h4>\n

[audio_mp3 url=”https:\/\/quicosenza.it\/news\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Aisla-dssa-Aggazio.mp3″]<\/p>\n

In Calabria AISLA sar\u00e0 presente in 4 piazze<\/h3>\n

In totale saranno 150 piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d\u2019Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell\u2019assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia. L\u2019iniziativa nelle piazze si chiama \u201cUn contributo versato con gusto\u201d: con un\u2019offerta di 10\u20ac sar\u00e0 infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d\u2019Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell\u2019Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing. Per l\u2019occasione saranno scelte alcune delle tipologie pi\u00f9 pregiate della Barbera D\u2019Asti: sono infatti selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85\/100, a testimonianza della loro grande qualit\u00e0.<\/p>\n

Le piazze coinvolte in Calabria:<\/h4>\n
    \n
  • Catanzaro, centro Clinico S. Vitaliano, viale Tommaso Campanella, 60<\/li>\n
  • Rende (Cosenza), Centro commerciale Metropolis, via Kennedy<\/li>\n
  • Guardavalle Superiore (Cz), piazza del Municipio angolo via Raffaele Salerno<\/li>\n
  • Chorio di San Lorenzo (Rc), il 30 settembre<\/li>\n<\/ul>\n

    Massimo Mauro, presidente di AISLA<\/strong>, osserva: \u201cGrazie all\u2019iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessit\u00e0 dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell\u2019erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l\u2019assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l\u2019intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz\u2019altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma, dall\u2019altra, devono poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l\u2019intero nucleo famigliare \u00e8 costretto a subire<\/em>\u201d.<\/p>\n

    I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni,<\/strong> per sostenere e ampliare l\u2019Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficolt\u00e0 che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l\u2019assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l\u2019Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.<\/p>\n

    La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l\u2019Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell\u2019ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuover\u00e0 l\u2019illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle citt\u00e0 italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell\u2019Associazione, e dell\u2019Associazione Italiana Arbitri, AIA.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Il primo registro nazionale sulla SLA<\/h3>\n

    Dal 9 al 29 settembre sar\u00e0 attivo il numero di SMS solidale, 45584<\/strong>, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, gi\u00e0 avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una pi\u00f9 efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura*<\/p>\n

    Un nuovo progetto dedicato ai bambini<\/h3>\n

    Quest\u2019anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto \u201cBaobab\u201d che per la prima volta al mondo si occuper\u00e0, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficolt\u00e0, stati d\u2019animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l\u2019obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di cos\u00ec grande difficolt\u00e0.<\/p>\n

    Il progetto sar\u00e0 sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppier\u00e0 la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico sar\u00e0 portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si \u00e8 costituito nel 2012 all\u2019interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facolt\u00e0 di Psicologia dell\u2019Universit\u00e0 di Padova.<\/p>\n

    Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all\u2019infanzia negli ambiti dell\u2019assistenza, scuola, sanit\u00e0, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.<\/p>\n

    Il Focus sulla SLA<\/h3>\n

    A Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA \u00e8 cofondatrice, organizzano l\u2019evento di divulgazione scientifica \u2018Focus SLA\u2019, che vede per la prima volta l\u2019ingresso di un nuovo partner: MND Meeting\u2013 MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno. Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novit\u00e0 e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i pi\u00f9 aggiornati approcci relativi all\u2019assistenza. La partecipazione al convegno dar\u00e0 diritto inoltre all\u2019assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalit\u00e0 di iscrizione \u00e8 possibile consultare il sito www.simposiosla.it<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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