Mariano e la malattia rara, in campo la Regione: «Predisposto il trasporto aereo, si attende il ricovero»

F.B.

1 settimana fa

CATANZARO – La situazione di Mariano, un ragazzino del Catanzarese, che per via di una malattia rara è arrivato a pesare 180 chili è arrivata negli scorsi giorni in Parlamento. A presentare un’interrogazione al ministro della Salute è stato Nicola Irto.

Oggi arrivano aggiornamenti dall’assessore all’inclusione sociale, sussidiarietà e welfare, pari opportunità, della Regione Calabria Pasqualina Straface che in una nota spiega che “la situazione del piccolo Mariano è seguita con la massima attenzione dall’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, che già nel 2023 aveva provveduto a fornirgli i dispositivi necessari per la gestione della sua condizione”.

Ma non è tutto. “Nei giorni scorsi siamo stati informati della necessità di un nuovo ricovero presso un ospedale pediatrico altamente specializzato, dove il bambino aveva già effettuato una prima valutazione clinica. Di fronte a questa esigenza, l’Asp si è immediatamente attivata per individuare la soluzione logistica più appropriata”.

Mariano e la malattia rara, si punta a ridurre i tempi di attesa

“Grazie alla collaborazione e alla tempestiva disponibilità di Sacal, è stata predisposta in tempi molto rapidi una possibile modalità di trasporto aereo, che potrà essere attivata non appena verranno definite le date ufficiali del ricovero. Nel frattempo, i contatti con la famiglia sono costanti, al fine di garantire un supporto continuo e di assicurare un coordinamento puntuale di ogni fase”.

“L’Asp di Catanzaro – continua Straface – ha inoltre avviato un’interlocuzione diretta con l’ospedale pediatrico di riferimento per facilitare ulteriormente le procedure e ridurre al minimo i tempi di attesa, con l’obiettivo primario di garantire al piccolo Mariano il percorso di cura più adeguato e sicuro possibile. Ribadiamo il nostro impegno e la nostra vicinanza alla famiglia, assicurando che ogni azione necessaria sarà compiuta con la massima celerità e attenzione”.

I genitori lanciano una raccolta fondi

I genitori di Mariano hanno avviato una raccolta fondi tramite la piattaforma Gofundme. “Abbiamo bisogno di aiuto per garantirgli le cure necessarie fuori dalla regione in cui viviamo, la Calabria. – dicono nell’appello – Dobbiamo per forza affrontare viaggi e spostamenti continui, al fine di tenere nostro figlio al sicuro mentre aspettiamo che si trovi una cura per la sua patologia”.

“Mariano pesa circa 180 chili e tende ad aumentare anche se non mangia. – raccontano – Perciò ha gravi difficoltà respiratorie, rischi cardiaci, problemi alla vista e non riesce più a camminare senza dolore. Da mesi segue scuola e catechismo da casa perché gli spostamenti sono diventati impossibili. È stato in centri di eccellenza a Roma, Firenze, Genova e Bologna, ma ancora non gli hanno dato una terapia definitiva. Nel frattempo, il suo peso continua a salire e aumentano i rischi per la sua vita”.

“Noi genitori abbiamo sempre fatto il possibile, ma oggi, a causa del peso e delle condizioni di Mariano, abbiamo bisogno di mezzi idonei e di un’assistenza particolare nei nostri viaggi della speranza. Questa raccolta non serve per cure private, ma per permetterci di accompagnare nostro figlio dove occorre e per garantirgli tutte le condizioni di sicurezza, compreso il trasporto medico quando necessario”.

“Vi chiediamo di aiutarci. – concludono – Anche un piccolo contributo può fare la differenza per dare a Mariano la possibilità di continuare a essere seguito, di non rimanere bloccato a casa e di avere ciò di cui ogni bambino ha bisogno, anzitutto un futuro”.

Obiettivo quasi raggiunto

Come sempre i calabresi mostrano la loro grande solidarietà. La raccolta fondi avviata per aiutare Mariano ha già raggiunto il 77%. L’obiettivo fissato dai genitori è quello di raccogliere 35mila euro. In pochissimo tempo dal lancio ne sono stati già raccolti oltre 26mila con oltre 650 persone che hanno partecipato.

Ognuno può donare in anonimato la cifra che può in base alle proprie possibilità.