”Noi e la fibrosi cistica”, a Cosenza un evento per conoscere la malattia e le storie dei pazienti

Oggi alle 18.00, presso Villa Rendano, sarà presentato il libro scritto dai pazienti per autofinanziarsi.

COSENZA – La serata è stata organizzata da alcuni pazienti e familiari con il patrocinio della Fondazione “Attilio e Elena Giuliani Onlus”. Sarà presentato il libro scritto dai pazienti per raccontarsi e autofinanziarsi, “Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme”. Oltre al dott. Giuseppe Tuccio, direttore del centro fibrosi cistica regionale e alla dott.ssa Maria Furriolo, psicologa dello stesso centro e curatrice del libro, interverranno il prof. di filosofia, Nicola Morra e il dott. Giovanni Nicotera. Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Raccontano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente senza scadere nell’autocommiserazione. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato.

Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.  La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno ben sperare e confidano nell’aiuto e nel sostegno di tutti.