Cosenza, servizi carenti per i malati di Sla. L’allarme dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

“E’ disumano lasciare sole le persone con Sla e le loro famiglie. Chiediamo all’azienda sanitaria provinciale di Cosenza di ascoltare, seguire e prendere in carico in modo adeguato i malati come previsto dalle delibere della Regione Calabria”.

COSENZA – I malati di Sla e i loro famigliari non possono attendere i tempi troppo lunghi della burocrazia per avere risposte ai loro bisogni vitali. E’ quanto afferma il Presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), Massimo Mauro che lancia l’allarme sulla condizione dei malati di Sla a Cosenza ritenuta molto grave: “le cure domiciliari integrate fondamentali per i pazienti dopo la dimissione dall’ospedale sono carenti, sia in termini quantitativi che qualitativi. Assenza di specialisti, operatori e infermieri specificatamente formati, ausili come letti e materassi antidecubito inadeguati alle esigenze dei pazienti sono i principali problemi denunciati dai malati di Sla che si sono rivolti ad Aisla per ottenere supporto e aiuto”.

Le segnalazioni al Centro di Ascolto e ai referenti locali dell’associazione sono state continue dal 2014 a oggi, secondo il presidente Mauro e sarebbero almeno dieci famiglie di tutto il territorio cosentino che non hanno avuto una cura domiciliare efficace. A seguito di queste segnalazioni Aisla ha chiesto più volte un incontro ai direttori generali dell’Azienda Sanitaria Provinciale che si sono susseguiti in questi mesi per cercare di trovare una soluzione e dare corrette risposte ai 35 malati di Cosenza e provincia.

“I malati di Sla in condizioni di media e alta gravità – spiega il presidente dell’Aisla – hanno la necessità di essere assistiti 24 ore su 24, di essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, di assistenza specialistica per l’alimentazione, la respirazione, la riabilitazione”. “L’azienda sanitaria provinciale – aggiunge la nota – non acquista gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare, come i materassi antidecubito e i letti a tre snodi con movimento elettrico e barre laterali, oppure in alcuni casi mette a disposizione dei malati ausili non adeguati alle loro esigenze, come verificato dai medici della stessa Asp che sono andati a casa dei pazienti per i collaudi degli strumenti. Anche di questa carenza Aisla ha raccolto molte segnalazioni”.

Un esempio eclatante risale al novembre 2014 quando due malati di Sla, paralizzati, avevano ricevuto dall’Asp di Cosenza, dopo molti mesi di attesa e su sollecitazione di Aisla, i letti richiesti ma non quelli adatti alle loro necessità. Nonostante i ripetuti reclami e un anno di attesa, i letti non sono mai stati sostituiti. Oggi i due pazienti utilizzano letti adatti alle loro esigenze messi a disposizione da Aisla. “È importante ricordare- conclude la nota – che gli interventi richiesti, dalle visite a domicilio, alla fornitura di strumenti come i letti e i materassi “speciali” sono previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza su tutto il territorio nazionale e quindi perfettamente leciti e dovuti.